第四十五卷第四期 113年4月1日發刊
肺癌診治新進展
感動和感恩~長庚糖尿病聯誼會30年有感
◎長庚紀念醫院新陳代謝科顧問醫師 黃妙珠
  106年11月初舉辦糖尿病聯誼會成立30年感恩大會,匯集當年的糖尿病團隊包括醫療同仁及病家,並邀請兒科協會的朋友,回憶和緬懷許多的點點滴滴,大家充滿了感動和感恩。
  現今病友聯誼團體如雨後春筍般蓬勃發展,但是在三四十年前醫療還相當封閉的時空背景下,要成立以糖尿病為主的聯誼會相當不簡單,緣由簡述如下:
時代的意義:從醫師為主轉為以「病人為中心」的新觀念
  傳統的醫病方式是醫師負責診斷、治療和癒後的評比,病人處於被動或無知的情況下進行醫療,病人只要多問一句就會被斥罵「你是醫生?還是我是醫生?」然而,近50來,隨著資訊普遍和流通,自主意識提高,以「病人為中心」的醫療思維亦隨之而起。
  不僅醫方要與病家先溝通,治療者要解說並討論診治的各項決定,還要讓病家完全暸解跟同意的情況下才來進行醫療,這種轉換比「政權移交」還難立即生效,因為涉及思維和執行的改變是需要假以時日的。但是,對不能斷根又不會馬上致命的慢性疾病如糖尿病,讓醫病共同面對和承擔的新觀念,的確不失為有效的作法。
啟動團隊合作的精神
  糖尿病的照護遍及生活的各個層面,像是飲食、活動、藥物還有種種壓力,這些因素都與血糖的變動息息相關,因此單靠醫病兩造的努力是不夠的,一定要加入其他的專業醫療團隊,分工合作來面對各種不同的挑戰,才可以讓照顧的品質更慎密和精良。
突飛猛進的科技衝擊
  30多年來專業上精益求精和努力不懈的成果很驚人,不只是糖尿病基礎研究的突破,治療的藥物和注射針劑也有神速的進步,減輕治療帶給生活的不便和痛苦,居功厥偉。但是對排山倒海而來的新知和產品,實需醫護團隊幫忙病人篩檢和把關,以緩解病人的茫然和無助,並且從旁協助其降低誤入歧途的風險,避免偏方傷害身心也是治療很重要的一環。
社會資源的整合和運用
  許多受惠的病家很希望回饋來幫助別人,也有善心的企業家很樂意捐獻以造福有需要的人,因此透過專業團隊來發揮更大的功能。
  事實上,在傳統和忙碌的醫療環境中,要突破醫方權威的藩籬,又要鼓動病家積極的參與,促使以開放的態度共同面對疾病的診療和分擔責任,甚至納入社會資源,這在那年代是有點「唐吉哥德」似的夢幻,要實現它真是需要勇氣和傻勁的。
  長庚糖尿病聯誼會就是在這樣的精神下成立的。30年前由社工人員發起,召集醫師、護理、營養師和心理師等,又商請熱心的病家及社會人士,籌備以糖尿病人為主、更完整更深入的照護團隊。當時大家在醫院的工作已經忙得不可開交,社工苦口婆心希望以聯誼會的形式運作,還要以病家為主導。本來由治療者負責,要轉成由病家用聯誼會的方式協助醫病的進行,這樣的觀念和執行甚至效益的評比都是新的嘗試。
  聯誼會的運作透過集思廣義並因應不斷的需求,大家同心協力地走了這麼多年,有形可見的績效如活動、刊物和諮商,不僅造福自家會員,還一路跟世界接軌平起平坐,更可貴的是許多無形的耕耘和收獲,令人走在這條路上無怨無悔。30年來看到許多人自幼苗成長到大樹,在生命的延續中,沒有被疾病打倒,保持尊嚴的生活,並見證愛與寬恕這樣寶貴的價值,甚至發揚光大,轉而幫助別人,沒有比這種成果更令人振奮的了。
  一路上經歷不少辛苦和困難,但是我們憑著信心、毅力走了過來,還因此認識許多志同道合的人,他們熱情無私的力挺,不爭功諉過的胸懷,群策群力的創新,那種一起面對問題而所衍生的革命感情更是難能可貴的。在此,要感謝長庚跟許許多多的朋友,還有一路支持我們的博紹文教基金會,沒有這些因素,我們恐怕難以走到今天。
  如今的我,老態龍鍾,回顧過往,欣慰當年的青春沒有留白,在退場之際還可以帶著幽默感在這裡歌頌生命和友誼,實在是莫大的幸福。最後,希望大家秉持聯誼會的精神,接棒繼續走下去喔!加油囉!
         
 
封面故事
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次世代基因檢測介紹
肺癌標靶藥物治療∼健保新藥 tepotinib
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醫學報導
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