第四十五卷第四期 113年4月1日發刊
肺癌診治新進展
迎著朝陽,迎著光∼年輕型失智者與照顧者「憶」同參加永慶路跑
◎桃園長庚社服組暨失智症中心專職社工師 魏其斾
58歲的阿莉姊(匿名),先生為年輕型失智者,得到失智症已經超過5年,透過本次永慶路跑活動,阿莉姊感性的說:「我已經不知道有幾年沒參加過這種大型活動,我整日帶著先生穿梭在每堂活動課程之間,疲憊不已,早已忘了身為『人』的感覺。透過長庚醫院的支持,能參加大家的活動,真好!感覺自己不再孤單…,好像被社會接納…」
在社會接納與參與權的天秤兩端,是失智者及家屬不願參加,抑或是社會不夠友善,讓失智者及家屬卻步呢?年輕型失智者常因在初期記憶力減退狀況不明顯、或情緒起伏較大而易被家人忽略,延遲診斷時機。此外,因年輕型失智者出現失智症徵狀時仍在工作,家庭經濟負荷大,和家人衝突日增,失智者及主要照顧者未能理解失智症或無法被社會大眾認同,使其產生挫敗感,因而產生被遺棄的感受…。
失智症照護絕對需要仰賴家屬(主要照顧者)的協力合作,我們相信:「照顧者好,失智者的照護品質就會好」,故家屬(主要照顧者)是失智症照護計畫能否成功的關鍵原因,事實上,相較於老年型失智者,年輕型失智者可使用的社會資源較少,衛生福利部推廣的失智社區服務據點也多以服務老年型失智者居多,即使年輕型失智者願意到服務據點參與活動,有時也因體能、經驗、年紀的不同,而較難讓年輕型失智者投入於團體活動中。世界衛生組織倡議「失智者人權」主張應對失智者及照顧者依據「身心障礙者權利公約」的精神,予以賦權及參與,而「身心障礙者權利公約」中對失智者及照顧者影響最鉅的前兩項原則為不歧視、充分融入社會。而就台灣目前失智汙名化的狀況,仍有極大空間需努力及倡議。
本次永慶路跑提倡「運動可以預防失智症」,更發揮醫療體系「重視社區之健康促進及弱勢關懷」的角色功能,偕同社服處及失智症中心邀請年輕型失智者及家屬(主要照顧者)共同參與。雖然許多家屬原先認為此次的活動為「不可能的任務」,但當天仍克服重重困難抵達會場,甚至有家屬為了全力支持失智者參加路跑活動,特地提前一天訂好總統府附近的飯店,從桃園北上,讓失智者用走的就可以到會場,沒有藉口不參加路跑。家屬感性的表示「人生的第一次路跑,我獻給了長庚永慶盃,身為失智症家屬的我,照顧已臥床的先生數年,雖無法帶著先生同行,但看著其他不畏艱困的家屬,讓我感動萬分…」、「先生的體能是沒問題,但腦袋像是倒帶的映象困在無名的荒蕪中,我們僅能且行且觀望,面對先生的變化,隨時準備接招。路跑時,我帶著先生及其他失智者家屬們一同迎向朝陽的感覺實在太棒了!」
對失智症中心而言,讓家屬(主要照顧者)享有社會參與權,不被照顧重任壓垮而產生被剝削感,並維持失智者及家屬(主要照顧者)身心靈健康是我們的義務與責任。
長期照顧是一條漫長辛苦的旅程,不論失智者和照顧者都應該享有基本人權。此次永慶路跑推廣「對失智症之正確認知」,並提醒大家對照顧者的人權的關注。「健康照護」 這條路,長庚醫院伴您同行。
         
 
封面故事
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