| 兒童心臟殺手∼認識與關懷川崎症 |
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| ◎高雄長庚兒童過敏氣喘風濕科/川崎症中心主治醫師 郭和昌 |
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蘇小弟因為反覆發燒進出醫院，才短短8天心臟超音波一做，冠狀動脈管徑已經0.68公分（正常5歲以下0.3公分，5歲以上0.4公分，或使用體表面積校正的Z指標），媽媽說：他惟一的症狀就是「發燒」，心裡對孩子很愧疚……。
台灣川崎症發病率居全球第3名，僅次於日本和韓國，是最棘手的兒科疾病，亦是台灣兒科醫師票選為「地雷性的疾病」（診斷難度最高的疾病）。
川崎症的典型症狀與診斷
川崎症的臨床診斷要件為持續發燒38°C（含）5天以上，合併5大臨床症狀其中4項：(1)嘴唇或口腔黏膜異常，如：草莓舌、嘴唇乾裂；(2)雙側非化膿性結膜炎；(3)無痛性頸部淋巴結腫大（>1.5公分）；(4)四肢手掌與腳掌水腫，手指及腳趾脫皮；(5)多行性皮膚皮疹。台灣有新生兒全面接種卡介苗的病童，卡介苗接種處常有出現紅腫或潰瘍，也是川崎症的特色症狀之一。
數字「5」與川崎症密切相關，團隊設計4個「5」的疾病特色口訣：5歲以下、5天發燒、5大症狀、5月好發及5個診斷特色；另外，易懂、易記憶的症狀口訣1-2-3-4-5：1個嘴巴紅腫乾裂及草莓舌、2個紅眼睛（非化膿性且無痛）、3隻手指觸摸頸部淋巴結腫大、4肢末端紅腫及退燒後的脫皮、5天發燒及全身多型性皮膚疹，使家長容易熟記川崎症症狀特色。本院自102年起成立川崎症門診，急診檢傷設置有「小於5歲的兒童連續發燒5天（含5天）以上自動提示評估川崎症篩檢」。
川崎症的免疫球蛋白（IVIG）治療
確定診斷川崎症後，需立即介入單一次免疫球蛋白注射治療，觀察48小時後，若病童無發燒及冠狀動脈病變，門診追蹤及口服阿斯匹靈藥物治療6∼8週，每半年追蹤心臟超音波檢查。若48小時後仍持續發燒，再給予第二次免疫球蛋白治療，甚至高劑量類固醇。藥師會衛教免疫球蛋白及阿斯匹靈的作用及副作用。因為免疫球蛋白會使疫苗效果不佳，建議免疫球蛋白治療後6∼8週停藥後，才施打非活菌疫苗；而活菌疫苗施打時間必須在使用免疫球蛋白治療後的11個月。阿斯匹靈屬抗凝血藥物，不宜併用活血化瘀的中藥，如：薑、人蔘、丹蔘、當歸。
護理師用心呵「護」川崎寶貝
由於川崎症病童臨床症狀涵蓋發燒、眼睛、口腔黏膜、皮膚完整性及關節腫脹等，造成病童疼痛不適，護理師於臨床照護時應針對病童不同的症狀提供個別性護理，主動提供「川崎症住院照護指引手冊」，詳細衛教有關入院時、住院中、出院當日及出院後之處置、檢查及飲食指導，使主要照顧者了解疾病治療程序，降低焦慮。
營養師指導 川崎寶貝放「心」吃
川崎症在急性期會有口腔黏膜發紅及嘴唇紅腫乾裂等症狀，造成病童食慾不振、攝食量減少。飲食方面宜採高熱量、高蛋白、軟質飲食，避免過熱、刺激性食物，急性期過後可回復正常均衡飲食。由於川崎症預後與冠狀動脈病變息息相關，營養師會建議採低反式脂肪酸、低飽和脂肪酸的飲食原則：(1)適量攝取含膽固醇較高的食物，如：內臟類（腦、肝、心、腰子）。(2)控制油脂攝取量，少吃油炸、油煎或油酥食物；炒菜宜選用單元不飽和脂肪酸高之油脂（如：橄欖油、葵花油、苦茶油等），少用飽和脂肪酸含量高之油脂（豬油、雞油、牛油）。(3)減少攝取反式脂肪酸如：油酥點心、奶精等。(4)攝食粗纖維食物如：蔬菜，以燕麥、糙米、五穀飯取代白米飯。
主動床邊關懷 及時提供資訊
一、社工師主動關懷提供貼心服務：協助申辦重大傷病卡，視家庭情況協助申辦教育部學產基金、學生平安保險等服務。
二、持續推廣民眾認識川崎症：本院於105年成立川崎症照護中心，並通過醫策會認證，設有24小時電視牆播放衛教短片，病房規劃有川崎走廊，活潑生動的川崎症衛教專區，另設置有多國語言的川崎症篩檢五口訣。
三、快速的回診通關服務：門診前一天由專人電話提醒看診，回診當日同時安排抽血、心臟超音波檢查、醫師說明檢查結果，讓家長不用帶著一顆忐忑不安的心情回家。
四、川崎症關懷協會及雲端諮詢：由川崎症病童家屬主動發起成立的「中華川崎症關懷協會」每年定期舉辦病友會，臉書粉絲團也提供24小時諮詢服務。
川崎症高峰期掛號網站提示
本院於每年4∼6月為川崎症好發高峰期，網路掛號川崎症門診主動提示「5歲以下的孩童、發燒超過5天、出現5大症狀：1個嘴唇乾裂、2個紅眼睛、3隻手觸摸頸部淋巴結腫、4肢紅腫脫皮、5很多皮膚疹，請家長特別注意！」。
本院結合不同專業的川崎症團隊，共同出版「川崎症口袋寶貝書」，多年來持續在學校、保母中心及做月子中心進行川崎症衛教宣導，迄今已超過300場次，其用心經營獲得醫界的肯定，於106年獲得醫策會的醫療品質獎競賽菁英組金獎、創意獎殊榮。我們期許能提供川崎症病童優質的醫療服務，陪伴家長度過艱辛、漫長的治療過程。 |
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