第三十九卷第四期 107年4月1日發刊
停止兒少虐待 你我責無旁貸
肝豆症青年來台喜獲新生
◎林口長庚國際醫療中心個案管理師 張淑宜
來自大陸25歲的小傑得到了罕見的「肝豆症」,也就是「威爾森氏症」,這是一種自體隱性遺傳疾病,特點是缺陷基因會造成肝臟無法排除體內的銅,而銅堆積在體內的肝臟、腦部及其它器官,造成病變可能會導致凝血功能異常、手抖或吞嚥困難,甚至少數患者會爆發急性肝炎,死亡率極高。
小傑住在台灣的阿姨,認為長庚在台灣醫療的高水平值得信賴,因此推薦小傑來台就醫,在外婆陪同下專程來到長庚國際醫療中心求診。
因為長期身體不適,讓小傑築起了一道心牆,害怕與人接觸。神經肌肉疾病科黃錦章醫師查覺到小傑的沉默寡言,耐心引導小傑,說出心中不願觸及的回憶。
原來小傑國中時,升學壓力大,某天發現會莫名手抖,原以為是過度緊張,但是症狀卻持續發生,連父母都發現不對勁,趕緊帶小傑到醫院檢查,赫然發現小傑的肝指數異常,立刻住院治療,歷經幾番波折,診斷為「威爾森氏症」。
每隔一段時間,小傑就必須住院做排銅治療,每次至少得住院一個月,打不完的點滴,讓小傑滿手瘀青,就算出院了也得繼續當藥罐子。但是吃再多藥都無法紓緩不適,情緒累積成了壓力鍋,愈靠近住院的日子,就愈瀕臨崩潰。升上大學後,無法跟一般大學生一樣享受生活,別人迎接熱情奔放的寒暑假,小傑就只能面對醫院的白牆,吸收愈多醫學資訊,對於自己的未來愈感到徬徨。
透過長庚醫療團隊血液、尿液及神經學的檢查,得知小傑的肝臟及其他器官銅堆積並不嚴重,醫師開立排銅藥物給小傑,鼓勵小傑只要定時服用,配合飲食控制,避免蚌殼、堅果類、動物肝臟、巧克力及磨菇等食物,加上定期複診,就能降低住院機率,與疾病和平共處。
小傑及外婆看診完,感動得頻頻道謝。更讓醫療團隊欣慰的是,小傑回到大陸後按時服藥,所有指數都合格,已經不必住院排銅,彷彿重生的小傑,也變得開朗正向。小傑滿懷感恩的說,幸好當初有來長庚治療,如今才能順利展開新生活,這一趟台灣之行,實在太值得了。
         
 
封面故事
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新聞紀要
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清明食潤餅∼熱量知多少
愛無國界
肝豆症青年來台喜獲新生
本月主題
兒少虐待零容忍∼長庚兒少保護中心的社會責任與使命