第三十七卷第十期 105年10月1日發刊
精準癲癇治療專刊
破除癲癇的迷思」癲癇病友座談會活動記事
◎林口長庚社服課社工師 孫昌惠
林口長庚癲癇中心每年在6月及12月與社服課合作舉辦癲癇病友會,期望藉由這樣的聚會,增加醫病間的交流;也希望透過家屬分享彼此經驗,紓解身心壓力。
今年度的第一場癲癇病友座談會已於6月18日舉辦。此次以「破除癲癇的迷思」為主題,並邀請神經內科系腦功能暨癲癇科林秀娜主任主講「癲癇朋友常見的疑問」、東吳大學健康暨諮商中心兼任黃宗慈諮商心理師討論「癲癇朋友的人際議題」,以及癲癇大使陳 織小姐的「癲癇大使心情分享」。林秀娜主任彙整癲癇朋友們常見的疑問,如得癲癇病症需長期治療嗎?癲癇朋友適合結婚?適合懷孕嗎?這會遺傳嗎?一定要準時吃藥嗎?透過病友舉起手中卡片的顏色(是或否),來確認大家對問題的看法。林秀娜主任亦不吝於分享在實務和研究數據的資料,如癲癇朋友能否懷孕和懷孕是否會遺傳等問題,並無絕對值,澄清了與會朋友們對於癲癇病症之迷思。
具有豐富的學術和實務經驗的黃宗慈諮商心理師,則與癲癇朋友討論人際議題,鼓勵癲癇朋友分享在日常生活中癲癇對自身的影響,以及其他朋友如何受到癲癇的影響及感受。黃宗慈諮商心理師認為,人際關係應藉由實際的互動來增進其發展,鼓勵癲癇朋友在生活中可自由地踏出家門與外界互動,並希望大家看見患者的是一個完整的「人」,而非只看見「疾病」。
癲癇大使陳 織小姐則分享成長過程中,同學、同事及工作場合對自己的歧視和質疑。在工作中反覆發病的經驗裡,慢慢地理解和明白我們都會擁有一些我們不見得喜歡的東西,但是「癲癇」就是那樣的存在著。於是她開始學習規則就醫穩定服藥,參加癲癇團體,擔任癲癇大使,並和雇主、同事及朋友們敞開心胸討論,教導身邊的人面對癲癇發作時該如何因應,破除大眾對癲癇病症的迷思,讓更多的人了解癲癇。
聽完這樣的分享,癲癇朋友或家屬是否對於生活更有信心?亦或者更想了解及加入癲癇病友座談會,向我們分享您的經驗?今年12月還有一場病友會,林口長庚癲癇中心和社服課誠摯的邀請您一同來參加。
         
 
封面故事
長程數位影像腦波檢查∼讓癲癇無所遁形
新一代腦部影像檢查
基因檢測和遺傳諮詢
癲癇症候群的首選藥物
難治型癲癇的合理多重藥物療法
抗癲癇藥物血中濃度的監測
癲癇手術的癲癇病灶切除術
頑固型癲癇的神經調控治療
新聞紀要
高雄長庚第三屆癌友歌唱大賽∼ 頌愛給你•享愛一起」
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高爾夫相隔百年回奧運∼一姐盧曉晴很期待
醫療時論
精準醫療 開啟癲癇治療新局面
特別報導
董事長的話
養生文化村報導
百尺竿頭更進一步
病人安全
大家齊響應 用藥更安心∼105年病人安全週活動準備起跑
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