| 等待劃過天際的希望生命的奇蹟 愛相「髓」 |
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| ◎病患陳聖慈、家屬陳清訓口述
◎林口長庚社會服務處社工員宋月瑜 整理 |
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何謂生命？如何界定生命？我想，就生命的本質而言，精子與卵子的結合可謂生命的開始。對我而言，生命的開始是來自父母親，生命的新生則由於大姊造血幹細胞的捐贈、林口長庚醫院血液科團隊成員的努力、家人的照顧，這麼多人的付出，把我從鬼門關搶救回來，生命方得以延續，這麼說一點也不誇張。
我是民國70年6月出生，家中排行老么。89年12月間，當時19歲的我是個社會新鮮人，對一切充滿好奇與活力。才工作沒多久，因感冒發燒持續不退，看過耳鼻喉科醫師也沒發現病因；直到父親的醫生朋友提醒情況可能不太對勁，才到地區醫院就醫。醫師當下告知父母親我得了急性骨髓性白血病，也接到了令人無法接受的病危通知單。當時醫師顧慮我未滿20歲，而未讓我知道病情，又因為地區醫院沒有設置血液科，所以父親當下就決定讓我轉到林口長庚醫院。
進入長庚醫院急診室後，醫師依我的狀況，同樣發佈病危通知，接著我做了相關的檢查，也被安排住進血液科病房，自此便開始了我漫長的醫療過程。
住院的第一個早晨，由於父親希望我能知道疾病的嚴重性、並且要有長期抗癌的心理準備，在與主治大夫湯崇志醫師討論後，讓19歲的我知道自己生病了、瞭解身體出了什麼狀況，也參與醫療的討論並獲得尊重。「參與感」讓我多了一股無形的力量，與其隱瞞或是善意欺騙，倒不如讓病人瞭解並參與，我想這也是我能樂觀面對抗癌路的一大要因。
7次的化療，歷時約10個月。我算是聽話的病人，也或許因為當時年紀輕，有什麼想法就直接表達給週遭的大人知道，醫師交代的事情更是不敢忘記，莫不希望療程順利結束後就沒事了。天不從人願，約在第5次化療時，壞細胞又開始茁壯起來了。幸運的是，經過手足的血液檢驗後，發現大姊能成為造血幹細胞的捐贈者，於是我在民國90年8月進行了異體─親屬間的造血幹細胞移植。
移植的歷程是我人生中很特別的一章。移植前的心情真的難以形容，憂喜參半、忐忑不安，充滿矛盾害怕卻又抱有期待與希望。而這也是第一次真切地、強烈地感受生命的存在與真實感。
還記得入移植病房前，我因為住院已久，加上接著要進行移植，而移植後的情形又無法預期，我便吵著要湯醫師讓我先回家一趟，哪怕是兩小時也好（當時真任性啊！）。現在回想起來，當時除了真的想回家之外，也因為擔心無法順利度過移植的考驗而再也回不了家…，所以會堅持想回家看看吧！雖然當時的我僅只20歲…。
住在骨髓移植病房期間，順利出院回家是我唯一且專注的信念。躺在病床上往窗外一看，時常可見飛機劃過湛藍的天際，心裡想像著飛機裡的人應該都是帶著愉快且期待的心情要出國去，跟躺在醫院的我肯定是截然不同的，我便暗自許下心願，有一天我要變成坐在飛機上而不是躺在病床上的角色，我也要健康地搭飛機出國玩！
移植期間，很多點滴難以言喻，例如因為血球低而引起的症狀、發燒、感染、噁心嘔吐、腸胃道不舒服，沒有食慾甚至無法進食等，現在回憶起，真覺得當時的自己真的很勇敢。但更很重要的是，若沒有求生的意志、堅強的信念、自我的要求、良好的溝通、配合的態度、家屬的支持、優秀的醫師、細心的護士和醫療團隊，移植是無法順利進行的，需要在諸多次系統和建構完善而成的移植照護網下，移植患者才能勇敢闖關。
終於，在移植病房住26天後順利出院了，這是個由歡笑與淚水交織而成的新生的起點。怎麼說呢？四肢末梢因為放射線治療，對冷熱是不自知的，感受不到實際的溫度；香味臭味都聞不到；酸甜苦辣都嚐不出（當然，這些狀況是暫時性的，現在都已恢復了，幸好當時沒有被嚇壞而退縮）。出院是移植期間唯一的期待，隨著血球的回升、體力的恢復，接著便是每日營養攝取量的要求，必須以體重計算每日對熱量的需求與實際攝取情形。一般人擔心的是攝取過多的熱量，對我們而言，卻因為口腔破而吃不下、食之無味，連吞藥都痛苦的情形，可是為了要出院而想拼命多吃點卻又偏偏無法輕鬆達成。這段期間，因為有家人與醫護人員的支持，不斷給我加油打氣、精神支持讓我在意志上戰勝生理上的種種不適。對出院的期待、得知可以出院時的喜悅，可能跟中樂透有得比吧！總之，是個令人振奮、興奮與為之瘋狂的感覺！「YES！我做到了！」
對移植患者而言，身體機能的恢復需要一段時間，需要注意的細節也很多；剛移植後的體力非常差，面對未知的未來，情緒也起起伏伏。還好有家人的鼓勵，我開始從事一些比較簡單的運動。父親常常利用晚上的時間，帶我到長庚大學散步（因當時抵抗力較差，無法跟正常人一樣，在人多的地方活動，所以必須利用晚上），甚至帶著我去爬虎頭山。說真的，我只要走上十個階梯就非常地吃力，喘不過氣來，走不到十步路就必須休息一次；然而父親總是耐心地在身陪陪伴著我，讓我有勇氣繼續走下去。
移植後滿100天，全家人開車帶我到太魯閣去玩，當時還因為服用類固醇的關係，臉是既腫且大呢！調皮的我還拍下大臉照以茲紀念呢！移植滿兩年後，那個望著窗外、看著飛機劃過天際許下的願望終於實現了！我搭上飛機去了沖繩旅遊，這是我生平第二次出國，更是歷經辛苦移植後新生的證明！現在的我仍繼續不斷地執行這個夢想。
移植至今邁入第八個年頭了，一路走來真的很辛苦，但我不覺得寂寞，因為我有家人的愛、支持與鼓勵，生病之後都由親愛的哥哥姊姊、姊夫與父母親用愛齊心照顧我，還有長庚醫院醫療團隊的陪伴、朋友的關心，使我走得雖然辛苦但卻充實有意義。
親愛的朋友們，也許您正為了治療、為了移植、為了副作用或排斥問題所苦，但為了家人、親友，還有自己，我們都要努力的向前行。醫療團隊成員為我們的努力與付出，我們都看到了也記在心裡，也謝謝病患家屬，你們的辛苦我們都知道。
長庚醫院血液科是個溫暖的大家庭，骨髓移植團隊成員與病友們更如同我的第二家人！
正在閱讀文章的你，如果也是病友，我要特別提醒叮嚀，千萬不可以自己隨意亂停藥。而心情的調適也很重要，有問題一定要跟醫師溝通，建立良好的醫病關係，更要相信醫療團隊，不論治療、移植或是出院後，為了自己好，例行性該做的事情一定要聽話照做喔！
也希望大家都能在家人的關心下，感念生命的可貴與健康的重要。生命、健康與親情是用金錢都無法買到的！更不要忘了自我鼓勵、多做運動，適量的運動才會活得有活力。將自己的生命延續下去，家人的關心、自己的信心、運動的耐心，這三樣是我們身為白血病患者所認為缺一不可的。
自己的親身經歷，加上回到林口長庚醫院參加骨髓移植病友回娘家活動，看到病友們重新體驗生命、寶貝生命，讓我感受到自己有責任將我與病魔搏鬥及生病後恢復健康的歷程，透過這篇文章與大家互相分享勉勵，對和我有相似經歷的病友能有一點點幫助，甚至是正在努力中的病友們，讓愛相「髓」！減少獨自摸索與不瞭解的害怕而產生的無助與徬徨，看到更多新生並且活出生命力者的笑容！相信生命會開出各種絢爛美麗的花朵，只要我們用心灌溉栽培。
移植結束後的第四年，我重新返回職場工作，珍惜這得來不易的新生活。清晨常到虎頭山或附近的運動公園做運動，以保持我的體力迎接未來的日子，使我的日子能活出健康。
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