第四十五卷第五期 113年5月1日發刊
兒童餵食困難
安寧療護在基隆長庚醫院的成長與演進
◎基隆長庚安寧病房主任 賴建宏  ◎基隆長庚安寧病房護理長 陳佳鎂
癌症,一直在陪伴著我們。
最近半個世紀醫療技術突飛猛進,人類壽命不斷獲得延長,許多急性病症都能得到完善治療,癌症病人的存活率也得到延伸,而彷彿魔與道的相生相剋似的,癌症的發生率也在這半個世紀中不斷地攀高,在我國衛生署的統計年報中,癌症持續佔據威脅國人生命健康的首位。有人在其生涯中罹患了癌症,有的人則在其生涯中長期陪伴著罹癌的家屬;癌症,這個國人的頭號殺手,我們可以選擇視而不見,卻也讓我們感覺它時而忽現地在我們身邊。
阿長的故事
安寧療護,不是在有安寧病房之後才有出現的,基隆長庚醫院對於癌末患者的照護自然也不是由安寧病房開始。基隆安寧病房的護理長回想到,因為在腫瘤科病房服務的關係,從事護理工作的這些年,一直與癌症脫不了關係,看到的是病人由診斷癌症轉移、治療、復發、再治療…週而復始地循環,有時病人直到往生前的幾個禮拜仍舊在努力地作著化學治療,似乎在訴說著生命的無奈,也似乎在提醒著我們生命的道路其實或有別種可能的選擇。那時的阿長發現自己的無力感,不知道可以給病人或家屬什麼樣的幫忙,工作的情緒也跟著受到影響,有時感覺只要做好常規工作把病人照顧好,上班時不要出錯就好;直到自己的家人生病住院,更感受到身為家屬的無奈與無助,促使我們察覺應該提昇自我的力量與能力來給予這些癌末病人協助,此時我們發現到安寧療護的概念與照護方式,正是呼應病人需求的照護模式。
回想剛接受完安寧療護訓練後,回到腫瘤科病房開始了她在無安寧病房時期的安寧照顧,那時的「吳阿姨」,病房一位胰臟癌的病人,極度瘦弱,腹水及下肢水腫的情形相當厲害,無法進食,吳阿姨說「我的樣子真是不成人形,好可怕」、「為什麼連吃東西都是困難的」、「小孩還這麼小,我無法陪伴他們了」,感受到病人對自己的無力與無助還有不放心,在照護的這段過程中,阿長陪著小孩也陪著她,坐著輪椅在浴室洗澡洗頭,引導小孩幫她吹頭髮一邊講述著媽媽對他們的關愛,那時病人的眼淚流了下來,觸動了當時的氣氛,我不覺得悲傷,因為那正是最真實的感動,接下來插上鼻胃管減輕不適,吳阿姨開始喝著她的西瓜汁與豬血湯,她說:「真是太滿足了!」,安寧療護更是將護理功能發揮到極致,原來病人的要求是很簡單的;在一個清晨裡,我們送走了她,那天她好美,穿上家人為她準備她最愛的衣裳,先生與小孩陪著她在她耳邊道別,縱使在他們心理已經反覆的演練過多少遍,仍希望是祝福媽媽離開但仍忍不住啜泣聲四起,這就是家人的「愛」。
安寧療護的成長與演進
由個別醫護同仁經過照顧病患的過程中,體會病患對於安寧療護的需求,進而自發性地推廣,是基隆長庚發展安寧療護很重要的一個經驗。在95年底本院成立癌症中心並將腫瘤治療整合至新成立的情人湖院區,考量到安寧療護是癌末患者普遍的需求,開始與國民健康局簽訂專案,於一般病房有系統有組織的推動安寧療護,是為安寧療護共同照護,為了服務北台灣的民眾、貼近基隆北海岸地區癌末患者的需求,本院進一步於97年6月成立擁有12床位的安寧病房。
如同國內外安寧療護前輩於文獻上所提到,安寧病房於病房常規性的照護規範、醫護人員訓練、病房工作稽核…等都提供給癌末患者較貼切的末期照護,患者與家屬在主觀感受及客觀數據上都呈現較一般病房為高的滿意度。然而生命的終點畢竟就像陡峭的懸崖,讓我們不敢直視,不少的患者或家屬雖然知道即使在一般病房也無法改變治療的結果,在安寧病房的末期照護會比較符合他們的需要,仍然選擇留在原來的病房,直到最後。事實上,在安寧病房接受安寧照顧,除了緩解身體症狀的不適外,病患或家屬可以透過醫療團隊人員的協助,進而了解到生命的意義,另透過一些輔助療法做為媒介來為病患引導,適時點出對自我生命正向的肯定。對部分民眾而言,安寧病房只是個等待的地方,而對另一群民眾來說,因生病而失去了一些,卻在這裡追尋,找到了以前不曾發現過的「生命的答案」。
安寧病房裡的總舖師
曾經,安寧病房裡有一位陳大哥,他原來是一位「總舖師」,生病的這兩年因病而無法再從事同樣的工作,他覺得生病期間對家人只有依賴,不再能像從前幫忙家中的裡裡外外,透過團隊人員肯定「總舖師」這個工作帶來的意義後,病人利用安寧病房的小廚房大展身手,由病人的妻子陪伴著他,從菜單規劃、買菜、備料、煮菜、刻花到擺盤都是由他一手包辦,整個過程中看見陳大哥的眼睛散發出神采奕奕的光芒,病人再次展現了他的生命力,讓我們看到他自信的一面。除了照顧病人以外,家屬,更是需要關心的對象,透過病房的輔助療法、社會工作師安排的病房團體活動、心靈花園小天地及志工們的陪伴,傾聽家屬目前訴說他們的困境,分享他人處理的經驗,畢竟唯有使病人獲得善終,家屬才能獲得繼續走下去的力量。
陳大哥在安寧療護的過程中,六度出入安寧病房,我們相信安寧給予病人的力量就是給予家屬的力量。
持續成長中的安寧療護
安寧療護不只關注住院中的照顧,相對的,病患往生後的遺族家屬也希望能持續的給予關懷,安寧病房會透過電話訪問、郵寄卡片關懷、追思音樂會、感恩法會等活動來陪伴這些家屬渡過哀傷期,處理他們的失落與悲傷,以落實安寧之全人、全家、全隊、全程四全照護,讓我們的患者有機會去完成道謝、道歉、道愛這三項人生課題。
社會大眾對於末期疾病的照護處所,各有偏好,基隆長庚除了積極精進安寧病房的照護作業,於99年開始安排專人專職的安寧共同照護護理師將安寧服務推展到一般病房,以有限的人力,把安寧照顧由安寧病房擴展至一般病房。在照護品質,我們希望能提昇共同照護的時數與訪視次數,在安寧療護的涵蓋率,我們期待能讓至少一半的末期病患有機會接受安寧共照或病房的服務。也期待在不久的未來,規畫已久的安寧居家照護能夠開始提供服務,讓民眾除了住院之外,可以選擇在自己家中接受更自在的居家照護。 
         
 
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