| 兒癌親子座談會~生命的樂章 |
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| ◎高雄長庚社會服務課社工師 溫彩容 |
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明朗的陽光，暖暖地灑落在兒童大樓6樓藍廳外的走道上，從廳內傳出悠揚的琴音，在理查•克萊德門的「夢中的婚禮」亮麗、明快的音符中，揭開了兒癌親子座談會的序曲……
此次兒癌親子座談會邀請鋼琴演奏者-奕堯，是一個14歲的大女生，在兩年前發現罹患了惡性淋巴瘤，從此開始接受複雜且漫長的治療歷程；在一次例行的住院療程中，因病況不佳，原本預計只需住院一星期，卻住了將近兩個月病況才逐漸穩定，在這將近兩個月的時間中，我對這個沉靜、內向、有著一雙靈動大眼的女孩，有了更進一步的接觸。
初與奕堯接觸時，或許是病魔的折磨使得她心力交瘁，原本美麗的大眼睛透著無力與疲憊，眼光時常座落在遠方某處，嘴角偶而牽起一抹淡淡的微笑，是那麼地寧靜悠遠，彷彿對一切都不在意；而我則在思索著如何更深入這個沉靜的大女生內心。
奕堯家是原住民家庭，奕堯的祖父母有著原住民天生樂觀、樂天的性格，充滿幽默感。也或許如此面對疾病心態更能坦然，在數次的關懷探視後，得知奕堯非常喜愛音樂，不管是古典音樂或是流行樂曲，並且學習鋼琴多年，當我提起音樂時，她那眼中突然綻放的光彩，實在令人難忘！倏地，我腦中靈光一閃，開口試探性地詢問她是否願意在兒癌親子座談會中進行鋼琴演奏，沒想到害羞的她大方地接受了我的邀請，我們勾了勾小手，一言為定。
活動開始前，奕堯的家族聲勢浩大地抵達，戴著長假髮、打扮後的奕堯，青春俏麗，我問她：會緊張、害怕嗎？她笑笑地搖頭，輕輕地說：「不會」，一如她面對生命的勇氣。奕堯落落大方地上台演奏了兩首鋼琴曲，一首是理查•克萊德門「夢中的婚禮」，另一首是周杰倫「不能說的秘密」，優美的曲音中，隱隱透著面對疾病所展現的堅韌。，生命的能量隨著音符、隨著感動，緩緩流入每個人的心房。演奏完畢，全場響起熱烈的掌聲！奕堯的父親上台獻花，彼此給對方一個深深的擁抱，奕堯對父親說：爸爸！謝謝您！我愛您！而我看著台下奕堯的祖母默默拭著眼角的淚
親情的護持、家族的支持，奕堯的抗癌之路，過程必然艱辛，但絕不孤獨……
相較於成人癌症，兒童癌症所佔之比例極低，根據財團法人中華民國兒童癌症基金會統計，18歲以下每萬名兒童約有一人罹患癌症，也因此，兒癌病童及家長常面臨對於疾病及治療計劃之焦慮與不安，以及未來就醫、就學及照顧上等等多重的問題，為使兒癌病童及家長能積極面對病魔，並有效處理面對癌症所產生之種種問題及困境。本院於今年度擬積極發展「兒癌病童暨家長支持團體」，期許透過持續且多次的病友團體活動，協助兒癌病童及其家長能因應癌症所產生之各種問題，並建立家屬與醫療團隊間溝通的管道，家長間亦能彼此鼓勵與加油，互相扶持！
此次舉辦之兒癌親子座談會，為此支持團體第一場活動，除邀請抗癌小鬥士-奕堯進行鋼琴演奏外，並安排負責兒童血液腫瘤科之李明芬營養師進行「兒癌病童營養及飲食照護」衛教講座；兒童血液腫瘤科蕭志誠主任及沈俊明醫師則以座談會之形式解答家長於醫療上及照顧上所面臨之問題，並藉此機會由社工師向家長宣導本院「院內學校」環境設施及服務內容，鼓勵病童及家長使用此資源；家長們亦透過彼此經驗交流及分享，互相鼓勵及支持；此外，考量親子共同參與之特殊性，另針對兒癌病童規劃繪本說故事及玻璃彩繪活動，期許透過藝術性、教育性及趣味性的活動內容，讓兒癌病童及家長擁有一個充實、愉快的假日！
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