| 先天畸形嬰幼兒期待政府關愛的眼神 |
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| ◎台灣小兒外科醫學會前任理事長暨林口長庚兒童外科主任 張北葉 |
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少子化的新聞讓民眾擔心未來台灣沒有足夠的年輕人，成為活力盡失的國家。社會上有些現象已經可以讓人感受到少子化的徵兆，像是國小每一班級的學生人數減少。曾有人報導山區的國小因為每年級都湊不齊一班，因此考慮是否要合併一些人數少的國小；這當然會造成學生為了上學要走更遠的路，或是每天都要父母開車接送到學校，在人人都有就學的機會的前提下，教育部總不能考慮人數太少就廢校？
既然人人都有就學的機會，就擴大福利的範圍來說，是否每個嬰幼兒都應當有就醫的權利呢？當然，健保局的就醫權利是包括每一位國民，只是健保局沒能看到先天性畸形嬰幼兒的極少數需要。山區國小的編制及硬體已經存在，只要繼續編列預算就可以維持教育的福利了。但是健保並不是提供醫療的機構，它是一種保險制度。醫院發生費用，向健保局申請經費是健保制度實際運作的方式。
先天性畸形的嬰兒未能主動受到衛生當局協助，日漸面臨被棄絕的命運。衛生署針對罕見疾病有努力改善，所以罕見疾病的用藥是受保障的。但是先天性畸形，例如，腹壁裂需要特殊材質的人工腹膜，就不在此保障之列。台灣一年只有少於20例腹壁裂的病例，用量不足以讓任何醫療器材公司有意願進口此項人工腹膜。另一個例子：尿道下裂病童中，少數人需要使用刺激陰莖發育的藥膏，多年來即使醫師拜託藥品公司，也不會有人願意進口。本著慈善的目標，供應商沒有利潤且日漸減少的商機，向來不是公司成立的宗旨。
先天畸形醫療處於絕境的另一個主要原因是衛生署的「美意」。美意是指衛生署要求任何醫療器材、藥物都要通過衛生署檢定。這項申請檢定，費用及過程是所有公司不願意進口或製造極少量器材或藥物的主因之一。未來台灣出生率持續下降，生下先天畸形兒和宣告無器材、藥物可以醫治已經快畫上等號了。法令、規章、制度都是為大多數情形設立的。健保局提出DRG制度原也是「美意」， 這個制度設計是希望減少資源浪費，同一系列的手術整合為一體，給予相同的給付。有效率處理病人問題的醫療機構會獲得較多給付，但是此制度將嚴重疾病與一般量多且相對簡單的手術混在一起。相信未來一年，一旦DRG完全實施，多數先天性疾病的複雜程度不是一般成人疾病分類所能包括在內，難以處理的先天性畸形將面臨無人願醫的狀況。即使健保局聲稱已給予嬰幼兒手術加成，但試算結果，「先天性殘缺手術」的醫療給付，卻是十分悲觀。
30年前，台灣仍在嬰兒潮時期，先天性疾病手術處於急速發展期。許多過去沒能妥善治療的疾病，經過多年努力，終於能解決部分問題。不過兒童外科的醫師養成是需要一般成人外科4年訓練後，再加兩年次專科訓練，養成過程不僅是修業年限延長，並須面對「小量」、「極多變化」的各類先天畸形疾病的嚴峻挑戰。因此若不能吸引有興趣且資質聰穎、能力強的醫師來從事此項較艱鉅的工作，是無法開創、突破困境的。除了人才的重要性，另外一項治療先天性畸形兒的困難，是愈來愈少的嬰兒出生率，即使老師傾囊相授，也必須要有實際病例、手術示範給後輩醫師才能傳授下去。在過去有較多畸形兒出生的年代，沒有發生這問題，現今沒有年輕醫師願意從事即將式微的醫療行業是可以理解的。
先天畸形兒手術所面對的問題已浮上檯面，因為不具經濟效益造成無人願意進口藥物、器材；無人願意從事日漸萎縮的行業，沒有足夠誘因，無法吸引優秀人才繼續維持醫療水準。「極少數」、「沒有選票」、「不會聚眾抗議」，是現階段台灣不去正視少數先天性畸形嬰幼兒的主要原因。兒童外科需要政府主動作為，不只是「關懷」或是「可以向我申請」以被動消極作為來解決，這些先天不足，後天失調的問題未來將是悲觀的。將來的解決的方案，應會是送到人口眾多的對岸尋求治療？ |
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