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馬來西亞魚鱗癬病患 張四妹女士出院記者會

2014-05-26林口長庚醫院 皮膚科 官裕宗醫師 骨科部關節重建科主任 謝邦鑫醫師
馬來西亞籍華僑張四妹女士,自小罹患先天性魚鱗癬病,長年不斷為全身皮膚剝落、滲血、龜裂所苦,幾乎到了體無完膚的地步,甚至被當地居民稱為“穿山甲人”。 1982年柏楊先生在中國時報報導一篇文章「穿山甲人」,介紹了張四妹女士坎坷的一生,說她像穿山甲轉世,沒有眼簾,眼睛永遠張著不能閉眼,耳朵緊貼頭部,全身厚皮,龜裂而層層脫落,沒有毛孔,每當皮膚太乾燥就要浸在水裡減少痛苦。……

長庚醫院三十餘年前就主動伸出溫暖的雙手提供張女士免費的醫療援助,多年來她曾經四次來到台灣長庚醫院接受治療,有效的控制住皮膚、牙齒及視力的問題,然而張女士的苦痛並不止於此。這次是第五次來台,因右髖關節嚴重病變,痛到不能行走,故寫信求助。長庚醫院本著王永慶創辦人「取之於社會、用之於社會」及幫助貧弱的初衷,再度給予全免治療。

張女士這些年來,右側髖關節磨損退化的程度逐年加重,所造成的疼痛與不便也與日俱增。髖關節位於大腿最上方,也就是鼠蹊部位,是人體第二大關節,一旦發生關節病變會導致病患嚴重疼痛,無法行走。這種疼痛感可能會放射至同側膝關節及下背部,嚴重的疼痛不但會使病患逐漸失去行動能力,更有甚者,連如廁、穿衣、抬腿、睡覺翻身等日常基本活動都變得不堪承受,對生活造成極大的不便、而張女士的症狀就是如此。

嚴重的關節磨損退化並不是罕見的疾病,治療方面也不是特別困難,只要進行人工關節置換手術即可。然而,這項對一般人相對簡單的常規手術,在張女士這樣的先天魚鱗癬患者身上可沒有那麼容易。手術前要考慮的困難點至少有以下幾項:首先,張女士全身佈滿魚鱗狀的乾枯皮膚,即便在手術預定的切口處也是如此,如何使得傷口能夠順利癒合,而不發生人工關節手術最擔心的感染問題,成為手術團隊的一大挑戰。再者,由於張女士長期無法行走,缺少日曬,導致她的骨質遠較同年齡的人脆弱,而關節僵硬的程度也遠超過其他病患,這些都使得人工關節手術困難度大為提升。最後,張女士的骨架甚小,人工關節零件尺寸的選擇也是手術中非常重要的考量。

5月14日與張女士面對面詳細解釋手術過程與風險,確認一切細節後,手術於隔天進行。手術由謝邦鑫教授執刀,在張女士全身麻醉下,小心謹慎的進行皮膚的消毒程序及嚴格的無菌手術操作步驟,以最小的皮膚切口,最少的軟組織及骨骼破壞程度,精準的完成全人工髖關節置換手術。而人工關節零件尺寸正如術前預料,較絕大多數人小,所幸本院設備及材料齊全,不致於發生尺寸不足的現象。在手術團隊的通力合作下,手術出血量僅約100 cc;整個手術時間不含術前準備、縫合及麻醉恢復共約45分鐘,而這已經比謝邦鑫教授的團隊進行其他病患所需的平均時間整整超出一倍的時間了。

由於手術技術的先進,張女士術後恢復良好,全身麻醉醒來後在完全沒有使用任何止痛針劑的情形下,張女士也不曾感到劇烈的疼痛;關節活動角度無任何限制,而最擔心的傷口癒合問題,也在皮膚科與骨科的共同照護下順利完成,至今沒有感染發炎的現象。

隨著人口老化,人工關節置換是一項日益普遍的手術。做為台灣最大的醫學中心,林口長庚關節重建團隊每年要進行超過2500例人工關節置換手術,其中髖、膝關節約各佔一半。由於服務病患案例極多,使得團隊經驗豐富,病患的快速康復也成為可能:手術當日即可下床活動,術後24至48小時內出院已成為常規,整體手術成功率更高達99% 。

張女士和她的家人即將結束在台灣短暫的停留,回到馬來西亞與更多關心她的人分享手術後令人興奮的成果。張女士今年67歲,是世界上板層狀先天性魚鱗病最長歲的患者。我們希望她長命百歲,健康快樂,也祝大家健康快樂。