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幫助血友病病患走出「膝」痛的人生
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2013-10-31高雄長庚兒童血液腫瘤科副教授 蕭志誠醫師
由於醫學的進步，治療技術日新月異，藉由凝血因子的補充，大大改善出血及疼痛的情形，而在基因工程因子製劑出現後，血友病治療的安全性更大幅提升，多數的血友病患者都能獲得良好的控制，他們也能跟正常人一樣工作、求學，甚至運動，大大提升了血友病患者的生活品質。
反覆的出血是造成血友病關節病變的主因，在臨床上可以發現病患關節的活動範圍隨著年齡有逐步下降的趨勢，尤其是嚴重型的患者齊下降幅度更為明顯，對於有慢性滑液膜炎的病友，可施以玻尿酸注射、滑液膜切除術、關節腔鏡滑液膜切除術或放射性同位素切除術。但對於嚴重的關節病變，主要是以手術為主，其中膝蓋手術占大多數，其次是髖部、腳踝和手肘。兩年前，一名19歲重度血友病患者，從小就經常出入醫院，左膝關節疼痛越來越厲害，走路不正常，且無法爬樓梯，檢查發現患者的膝關節因長年出血，以造成骨頭嚴重病變，為了置換人工關節，高雄長庚成立跨科醫療團隊，先由小兒血液科醫師，在患者手術前3天注射第八凝血因子，第八凝血因子從原本不到1％提升到100％，可以讓手術順利進行，並避免大量出血。接下來骨科以電腦導航輔助系統，成功置換人工膝關節，手術中幾乎無出血。術後再輔以第八凝血因子注射，不僅避免術後的血腫，也有利於復健的進行，病人在術後隔日即開始復健治療，三天後移除引流管，一星期後即可出院。目前已追蹤兩年，左膝從未再出血，病人行走自如，不再有膝蓋無法彎曲的困擾。
血友病患者除了關節的問題外，還有牙齒，肝臟及心理等問題需要醫療的協助，因此高雄長庚醫院，於2013年3月成立血友病門診，集結小兒及成人血液科、骨科、牙科、感染科、腸胃科、及復健科各專科醫師及護理人員，提供整合性的醫療服務。為了服務血友病病患，院方設置一個血友病個案管理師，她能確實掌握病人健康狀況，提供衛教、跟診及治療服務。其貼心服務包括幫忙病友完成掛號、候診、看診、領藥、注射、及繳費等手續，期望用「一站式」的服務，減輕病患的來回奔波。除此之外，更設置24小時緊急聯絡專線，由個案管理師負責接聽，幫助病人處理臨時突發狀況，提供第一線迅速處理的服務，避免病人延誤治療。該門診就選在兒童醫院一樓，不僅離停車場近，也方便病人前往藥局及批價櫃台，為了服務上班與上學的病患，高雄長庚也設置了夜間與假日門診，讓病人看診與治療更為便利，所以自該門診成立以來，就頗受病人及家屬的肯定與感謝。我們也在今年七月舉辦首次病友會，病友出席意外的踴躍，不乏從台北、台中遠道而來的病人，會後更首創以臨時聯合門診，由小兒血液科、骨科與復健科醫師一起幫病友完成身體評估與健康諮詢，病友對此次病友會給予高度肯定，並期待下一次的病友會趕快來臨。
雖然是先天的缺陷，使得血友病病友一輩子都得受到疾病的困擾，但在不斷的新藥發明及先進技術的支持下，血友病友已經獲得良好的控制與治療。有關節需要開刀置換人工關節的病友，透過精密的電腦導航手術及適當的復健，不論是在血腫疼痛或是在未來的活動上，都能大幅地改善，不僅走出「膝」痛的人生，更可以很自信地走入人群，迎接幸福的彩色未來。
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