| 小腦萎縮症患者，散發生命光與熱 |
 |
| ◎高雄長庚社服課社工師 龔千逢 |
|
|
|
現階段在身心障礙鑑定的診間，最常鑑定到的疾病類別，依照多寡大概分別是腦中風、巴金森氏症、失智症、聽力障礙、腎臟疾病、頑性癲癇、睡眠呼吸中止症等。但一些以為自己只會在網路上還是書本上看到的疾病名稱，最近都活靈活現地出現前來申請鑑定；然而這些難得的際遇，都讓我與他們短短相處的分秒相當鮮明。
就如同之前曾投稿醫訊分享過的威爾森氏症（Wilson` Disease）大男孩之外，近期也在很短的時間內，我接連遇到兩位小腦萎縮症（Spinocerebellar Atrophy）的患者前來鑑定。
小腦萎縮症是一種遺傳疾病，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%。病徵以漸進性的步伐不協調為主，伴隨手部動作、眼部活動等器官的失調，小腦通常會萎縮。這類患者發病後，行走的動作搖搖晃晃，因無法精細協調肌肉運動，而導致身體困難運動及其他連帶症狀（像是吞嚥困難、言語功能障礙）等。就意義上來說，這是一種非常殘酷的疾病。因為即使病人的小腦逐漸萎縮，大腦的機能以及智力均完全不大會受影響。換言之，病人是會切實地從步伐不穩容易跌倒、無法輕易拿取物品、手腳動作越來越不協調、精細動作逐漸無法完成等等症狀，去清楚感知到身體將逐漸失去各式功能而變得不能活動的事實。就我當初剛了解這個疾病時，我覺得這真的是相當令人感覺折磨且苦痛。
這兩名患者，一位是大學休學中的女孩，一位是正值青壯年的男子。當然不同的個體有著不同的個性，但同樣的，他們坦然接受身體遺傳到小腦萎縮症疾病的勇氣，卻是相當令我佩服的。女孩剛發病不久，但可以從步伐中明顯看到病徵的影響，搖搖晃晃的讓我想起小腦萎縮症的病人被稱為「企鵝家族」這個暱稱；當她向我談起自己的興趣時眼睛頓時發亮，她自信的講解最近正在自學的繪圖軟體，在她眼裡我看到稚嫩的青春溢了出來，本來給人感覺嚴肅的鑑定診間也因此活絡起來，那活潑開朗的容貌至今歷歷在目。而另一位男子是我某天下午最後一個評估的病人，坐著輪椅進來，疾病在他退伍後發病，已經影響他快十年之久。消瘦的形貌，跟健保卡照片中意氣風發、英俊挺拔的模樣著實判若兩人；談起自己的狀況不急不徐，但因為症狀開始影響語言功能，所以說話變得相當費力。因為看得出他吃力的想完整表達及回應我的問題，我也盡全力的認真聽清楚他說的一字一句，透過字句同理到他的感受之後，便能清楚知道他的處境而感到心疼。
然而，結果將是殘酷的，即使早已可以清楚知道自己身體功能會每況愈下，還是不免失落，不管是看著女孩的動作表現，還是男子的吃力表達，都讓我很心疼他們在正值璀璨的年輕歲月就要開始與疾病相伴。這一路走來不管是環境的壓力、照顧者負荷的壓力、社會眼光的壓力，種種交織之下都看得出他們在狹縫中渴求情感連結的緊密深刻。就像男子那天最後跟我說，他最快樂的事情就是以前的朋友們都會來看他，然後開心的給我一個大微笑時，我差點忍不住滿溢的情緒，眼眶霎時間都紅了。
他們談起自己時炯炯有神發亮的雙眼，至今讓我難忘，因為那是一種不畏懼疾病的勇敢和光芒。
謝謝兩位天使般的生命勇士，我所能做的只是分別在短短的時間裡聽你們說故事、談你們的生活。很開心可以遇到你們，因為這讓我每當心情抑鬱時，只要回想起那兩雙炯炯有神發亮的眼神，那種不畏懼疾病的勇敢和光芒，就可以從你們的生命故事中尋找到溫暖人心的陽光。誠摯地希望所有小腦萎縮症的患者未來都能順心、平安。 |
|
|
|
|
| |
|
|
|
| 封面故事 |
|
|
| 新聞紀要 |
|
|
| 醫療時論 |
|
|
| 醫學新知 |
|
|
| 社服園地 |
|
|
| 中醫報導 |
|
|
| 養生文化村報導 |
|
|
| 病人安全 |
|
|
| 白話醫學 |
|
|
| 兒童醫療 |
|
|
| 增刊目錄 |
|
|
