| 心臟衰竭疾病個案管理 |
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| ◎基隆長庚心臟衰竭中心個案管理師 劉敏慧 |
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依據衛福部102年統計資料顯示，心臟病高居國人十大死因之第二名。然而，醫療科技的精進，許多嚴重的心血管疾病如急性心肌梗塞等，病人的存活率均有明顯改善，平均壽命也延長，在疾病存活率提升與壽命延長的情境下，心臟衰竭的發生率也與日俱增，是許多心血管疾病末期表現的一種疾病型態。
美國心臟學會依據危險因子所訂定的心臟疾病分級中，只要有高血壓、糖尿病就已列屬於有心臟衰竭風險的最早期（心臟衰竭等級A），心肌梗塞的病人就被列為心臟衰竭等級B的高風險個案（字母序愈後愈嚴重），當心臟射血能力從正常的60%縮減為40%以下，合併有呼吸困難、水腫等心臟衰竭症狀發生時，心臟衰竭的疾病嚴重度就被認定從等級B進展到等級C，這群等級C的心臟衰竭病人，在疾病歷程中若是沒有給予完整的照護，生活中除了面臨疾病引發的症狀困擾，如呼吸困難與活動受限外，心臟功能的衰竭也會因不良的照顧誘發反覆的再住院。文獻中指出心臟衰竭3個月內再住院率可高達45∼50%，這些沒有控制的嚴重心臟衰竭病人死亡率，從一年內的33%到5年時高達50%，疾病的嚴重風險儼然等同相似於癌症。探究心臟衰竭病人再住院及症狀加劇之原因發現，其實與本身自我照顧能力有關，當心臟衰竭病人症狀變嚴重時，表示心臟在功能上有更大的損傷，需要學習更多的自我照顧，然而多數心臟衰竭病人對於疾病症狀與徵象的知識不足。
近年來生活水平的提升，對於疾病醫療照護品質的要求，已不再如同以往的只有單純的藥物控制，全方位的疾病照護是要能幫助病人從生理、心理、靈性、與社會的互動生存，以達到個人身心協調的疾病生活品質，才是身在21世紀的我們所希冀追求的。
從病人的罹病歷程中，我們的思維不知不覺進入一個更深的照護情境中，心臟衰竭疾病本身是一種心臟疾病終末期的表現，在接近死亡感受的罹病情境下，病人所重視的重要價值與意義為何？在威脅生命的疾病歷程中，疾病症狀惡化與不確定性對心臟衰竭病人的精神困擾上，是具有威脅性的，疾病的發生反映了身體功能的下降，急性惡化與症狀控制的情境交互穿插，死亡的瀕臨感總是突然並且意外，生活中交織著面對可能突如其來的猝死，這些生活上種種的生理、心理的壓力，總是浮浮載載出沒在心臟衰竭病人的生活情境，不僅身體受症狀所困，除了無法工作謀生的社會心理壓力，更甚者連自身的獨立活動諸如平躺著睡覺，這種最基本的生存需求都無法自然的執行。
心臟衰竭病人在接受治療後進入疾病穩定的時期中，他們依舊冒著不可預知的意外死亡，這與癌症末期病人的疾病特質具有不同差異性，病人在有猝死風險的情境與生命威脅的壓力下，依然接受著積極的治療，他們極需要的是學習如何面對疾病的生活因應方法。
但是，在醫療的權威界線下，有哪些病人能跨越醫療專業線來侃侃談論自身的生命意義之靈性需求？在服務過程中，我們最常聽見病友說：「我可以感覺到疾病惡化與死亡的接近，雖然如此，但我在一開始時也並不了解，除了面對死亡與排隊接受換心以外，到底有什麼是自己該知道、該學、該去執行的事務，在經由心臟衰竭個案管理師的照顧之下逐步學習居家疾病自我照顧，終於發現原來還有很多事是照顧好自己該做的。」
許多的心臟衰竭疾病醫療文獻已證實，心臟衰竭個案管理師提供疾病管理，可以降低病人的再住院率，顯著的提升疾病醫療成效；鑑此，心臟衰竭的管案絕不是單純的執行個案資料與數據的建檔，提醒病人藥物使用與就診追蹤。因為心臟衰竭是一種複雜的疾病症候群，為了能達到疾病的成效品質，歐美與新加坡等國對於心臟衰竭個案管理師資格要求均十分的嚴格，除了須具備有10∼15年以上的心臟專科臨床的護理經驗外，對藥物與心電圖等心臟專科的知識也必須具備。因為，一位有經驗的心臟衰竭個案管理師在面對這群心臟衰竭病人時，是從病人於住院中得知疾病的診斷開始，到出院返家，到居家照顧時的自我有效管理，每一個旅程都將提供相關的知識及照護，真的很像是導遊兼保母的全旅程病人照顧，以下將一一分述照顧細節。
在住院中，從一對一個別的會談諮詢互動課程中，開啟病人與家屬對於心臟衰竭疾病領域的知識認知，引發病人對自身心臟照顧保養的動機，協助整合生活型態的改變，幫助病人有主動的意願接受後續長期的心臟建康照顧計畫及追蹤計畫，這種態度的改變通常會引發自我價值觀的改造，經由重新審視生活中的每一件小事，來審查自己如何整合協調自己的生活習慣與心臟衰竭的照顧。
出院後的病人在改變自我生活和心臟疾病照顧關係中，時而因為感冒引發心臟衰竭症狀的發生，或是藥物的劑量調整，而出現血壓或心跳的浮動，當下的不安全感的確有諮詢支持的需求，此時可從心臟衰竭個案管理專線獲得支援與幫助，個案管理師將會針對病人當下的疾病需求，幫助病人藥物的劑量調整之適應，在其症狀惡化時安排所需要的疾病醫療照顧，幫助個病人面對與處理疾病所造成的身體症狀，帶領著病人在心臟能力衰弱的情境下，依舊能從中學習與發展出幫助自己生存的行為模式。
從認識心臟開始，到飲食的營養、新陳代謝運轉調適、重新復健訓練肌肉運動能力，以及持續的藥物服用以降低心臟形變擴大的不良進展，過程每一關都嚴緊的把守住，進而重新打造病人自身生活品質的新（心）境界。
然而，可惜的是心臟衰竭個案管理師的臨床工作角色，在台灣目前醫療專業領域中，仍未如同歐美、新加坡等國家般的重視與普及化，此仍是我們極需努力推動的一環。 |
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