長庚癲癇中心病友會記事 |
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◎林口長庚醫院神經內科系癲癇科主治醫師 謝向堯 |
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「醫師,為什麼我會得這個病?我們家都沒有人有癲癇啊?」「這些藥到底要吃多久?會不會有副作用?」「會不會根治?結婚生子會不會有問題?」從事癲癇症治療很多年了,每天在門診得一再回答這些問題。不只是初診斷的癲癇病患有滿腹疑問,就連已經吃藥多年的患者,有時候也會忽然冒出類似問題。原來病患的隱憂,不是門診講兩三次就能夠釋懷的。所以我萌生了辦病友會的念頭,有疑問希望大家當場問清楚。 這樣的想法很快就引起了共鳴。擬訂題目倒是容易,三位主講者爽快的拔刀相助:李盈瑩醫師講「認識癲癇」、馮漢中醫師講「癲癇與遺傳的相關性」、以及顏素珍藥師講「癲癇病患的用藥安全」,都是患者與家屬迫切想知道的內容。反倒是初次主辦活動後才知道細節繁瑣,萬一人來太少怎麼辦?現場動線如何設計才不會亂?如果沒人發問而太冷清要如何炒熱氣氛?這些假設讓我忐忑不安。 當天陸續湧現的人潮消除了我的擔憂。除了許多門診的老面孔,還不乏見報而來的外院民眾。現場有幾位癲癇朋友帶來素描與水彩畫作,以及毛線、串珠飾品展示;他們的藝術天份真是不容小覷。 當天共來了九十幾位患者與家屬,在演講者們精彩的說明下,解答了許多常見的疑惑;而三位護理人員鄭青青、張乃丹、林淑君也與患者互動熱絡;有病患更熱情的上台發表心得,率直言論引起哄堂大笑。 我是樂於看見癲癇朋友站出來的!而會後有許多參加者表示收獲良多,希望我們多多舉辦類似演講。看到他們心滿意足的離去,我想工作人員們的努力都很值得了。
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