| 安安的一生 |
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| ◎惟陽爸爸 |
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作者李惟陽是羅東聖母醫院肝膽胃腸科醫師。兒子安安與長庚兒童醫院有一段因緣。此文娓娓道來，血淚交織。把一家人無畏橫逆、對抗病魔的達觀，同是醫師又是病患家屬的雙重不捨，以精準而細膩的回憶全盤襯出，時而瘋狂雨急，時如冬日可愛。寫生活起居看似稀鬆平常，筆端竟不經意流洩出父母濃郁的親情及無力回天的深沉悲哀。兒科醫師及重症病童的家屬、天下為人父母者，必將有感於
斯文。因文長分上下集。(長庚兒童院訊總編輯 林思偕推薦)
安的一生，充滿痛苦。
新生
昭儀懷孕時，婦產科鍾醫師說兩邊腦室不一樣大。三十八歲懷孕，還是男生，我們緊張得不得了，一路打聽回台大。台大學弟說沒關係，我們也就歡天喜地地繼續懷孕。
那是在大颱風風雨夜破水，全家興奮地搜抓住院的家當衝到醫院。米麥窩在我的值班室, 聽著雨聲。5:48am, 迎接小王子的到來。
安安剛出生時，大大的眼睛讓我們印象深刻，唯一奇怪的是瞳孔並沒有骨碌碌地轉動，偶爾的僵笑似乎早於發展－老天爺給我們的第一個暗示！
在剛開始的一年，是他生命中的黃金期。隨著初紅褪去，皮膚皺褶消失，幾個月下來，活脫是個小天使，伴著咯咯的笑聲，不知道在各位長輩懷中捏過來抱過去幾次了！只是似乎在歡喜中，我們忽略了七坐八爬和發聲的延遲。
幾次大哭不止，我下班疲累心煩，想兩個姐姐都是訓打成材，不意百訓不止，也覺得奇怪。
驚蟄
第一次發作是一歲半，在礁溪公共造產的溫泉池裡。昭儀一如往常地抱著酷愛泡湯的安安窩在池裏，突然發現安安兩眼上弔，全身癱軟。僅管她警覺癲癇的可能，我還是樂觀地歸諸良性的熱痙攣。
第二次發作在下北宜公路時，在皎潔的月光下，全家在震驚中看完整個發作的好幾分鐘過程。看到安安發作完無助呆滯的眼神，全家的心情因痛苦而緊緊結合在一起，一起唱著他愛聽的「虎姑婆」和「大象的鼻子」哄睡他。
為了幫他找癲癇藥，在同學林思偕醫師介紹下，認識了王傳育醫師。從neurotol, tegretol, depakin, lamictal 到topamax，幾年下來，藥物屢調履敗，一週兩次的痙攣準時報到。每次發作，都是一次家庭震撼。每換一次藥失敗，都是一次無助絕望。夜夜昭儀夢中驚醒，探安安的鼻息，怕痙攣後氣道阻塞停止呼吸。氧氣筒更成了黑牌護士媽的常用武器－比正牌醫師爸還熟。
在這段時刻驚悚的難熬日子裡，全家只能禱告上天憐憫、減少發作次數。每個月統計次數，次數多了，各自垂頭喪氣；次數少了，夫妻兩人心知興奮，也不敢講出口，生怕「破功」。
難治性癲癇的論文念得多了，絕望之餘，念頭是如何克服。找了材料學專家劉典模教授、經大表哥介紹認識蘇文鈺教授，發下宏願要發展痙攣當時能局部注射高劑量藥物至中樞神經的給藥系統。整個團隊走走停停，不能稱順。一直到託東洋蕭老闆進口Zonisamide才見改善。
感謝昭儀復健專業的背景：癲癇未發作前，安安開始翻身時，不協調的動作、重覆看手和執著圓形玩具，久爬不走及不開口說話等徵兆，讓昭儀懷疑有發展遲緩。但心中仍暗藏希望—大雞晚啼！直到電腦斷層攝影顯示了額顳葉部分腦回有皮質異生（cortical dysplasia），證明了發展遲緩的先天性。心中的希望終於徹底破滅，開始認真地踏上漫長的早期療育之路。
我好希望我不是醫師，看不懂醫學資料；昭儀好希望自己不是治療師，看不懂孩子的發展，終身抱著治癒的希望！
一次全家在武荖坑溪盡性玩水後，安安高高興興地牽著我的手踏水而返。我想試試看安安沒人攙扶能不能自己開步。他看著離五公尺、十公尺、二十公尺遠前的老爸，雙腿僵在溪底，一臉茫然。任憑我們離遠到兩百公尺，聲聲誘喚，安仍站在溪水裏，不知如何跨出第一步，直到打盹。我氣急敗壞，邊斥喝邊扯安安，安一路跌跌撞撞，嚇得大哭，直到我心軟肩負他。
去九寨溝時，安安蹣跚穿著厚重的大衣。只因我強要他過個兩公分高的斜坡，竟然毫無反射動作地趴跌在地上，整個臉都是擦傷。
成長
「頑固性癲癇」及「發展遲緩」的雙重打擊，讓我們全家開始漫長的「在家特殊教育」。
感謝大麥小米兩個姐姐，用她們四年的成長，陪伴他們的寶貝弟弟復健。從基本的平衡大球，推輪胎，滑板，翻筋斗，到三輪腳踏車的雙腳協調，到涼夜裏走宜蘭河堤斜坡、員山公園的長階，到歪歪斜斜地爬山、溯溪。兩個姐姐、爸爸媽媽，四個人好像張龍趙虎王朝馬漢。
認色、認數字也是挑戰。昭儀費盡心血設計，安安在溫泉池裡要數到50才准起身，爬五峰幽谷斜坡也得數到50時爸爸才背！聽著安輕聲遲疑地數數，又唯美又好心痛。安安只有大關節動作而無細動作，起初雙手只會握不會捏、夾。昭儀買了好多鮪魚糖，海苔片，誘安安一枚一枚練正常人看來平凡無奇的撕捏動作。婦嬰店裡的各式筷子訓練夾，也不知用了多少副。穿脫鞋襪更是千槌百鍊才學會。
各種玩具，買了兩個姐姐擁有的好幾倍，但無法控制使力，沒幾天就會磨壞。排玩具積木和拼圖，在別的小孩是樂趣，在安安是酷刑。安安的挫折忍受力差，每每拒絕一點點新意的小挑戰，母子雙方都要撐到虛脫，積木還沒堆三個。一個晚上幾個小時下來，昭儀常氣苦垂淚。
說也奇怪：安安動作遲緩，可是和爸媽洗澡時脫衣服褲子之快，可以算是天才！他喜歡享受光著身子時，我為他洗頭髮，擦拭身體的溫馨感。也一直學習如何握著肥皂抹完全身，再把身體分成好幾部分，一份一份抓乾淨。
讀書講故事，聽唱童歌CD，是為了讓安安習慣較長的語句，和前後的邏輯。安安體會到聽故事時間就是依偎在爸媽姊姊懷裡享受溫存的時光，也會主動拿一本書到我身邊。有時候早起床，還會自己坐在窗邊小桌旁自己挑書翻。
安安記性好，幾次下來就能接句子。姐姐哼「三輪車」，他會接「跑得快」。姐姐接「上面坐個….」，他會再接「老太太」。即使遲緩，從發聲到聯綴字，到短句，每次不經意的小句子，都是姊妹爭相傳告的驚喜。
巧虎是他最愛的系列教育CD，百看不厭，不只其中的每一首插曲，全家都能哼唱，要安安乖乖時，巧虎也是最佳精神領袖。
找幼稚園，是我們親子面對社會的重大挑戰。所幸安康所長願意收留，遇到瑞萍老師耐心用心，慢慢地安安還是習慣了上學的日子。
每天早上，媽媽訓練安安從拉小凳子坐下、到鞋櫃拿鞋鞋、穿襪子、穿鞋鞋、背書包訓練。到學校後脫鞋，放鞋子到鞋櫃、放聯絡簿、掛書包、放餐盒、放水壺。每次送安安進教室，看他依戀的眼神和嬌小的背影，都會萬般不捨，不知道會不會想媽媽？聽不懂老師的話會不會哭?同學會不會不理他、欺負他?
小班就不太跟得上，謝謝瑞萍老師願意到家裡幫他「補習」。班上還是交得到朋友。下課時，一樣在園中的滑梯、盪鞦韆、攀爬網、獨木橋（從一趟30分到一趟3~5分鐘）玩。但到了中班後就漸漸跟不上其他人的成長。常一個人靜靜坐在角落。
安安因為朋友少，家裡的狗狗米巨（Mischief）就成了他重要的伴侶。彷彿知道小主人的處境，安安到陽台時，米巨會靠過來乖乖讓他摸、讓他揪耳朵拔狗毛、讓他抱著親。
(轉載自長庚兒童院訊96年10月號)
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