| 安寧共同照護∼血液腫瘤科經驗分享 末期病人的結與解 |
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| ◎林口長庚社會服務處社工員 宋月瑜 |
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罹癌對多數人皆是一大打擊，阿華也不例外，有著矛盾與錯綜複雜的情緒：震驚、否認、憤怒、沮喪等，但也一路堅強地調適並配合治療。然而治療的效果與病情的進展卻和期待相違。
阿華是右側副鼻竇癌患者，曾進行手術與治療但又復發，腫瘤由內穿透顏面在右鼻與眼睛處鼓出了腫塊，口腔內的腫瘤傷口使他疼痛不已、嘴巴張不開，傷口發出的臭味則令人屏息，這次入院更進行氣切與鼻胃管灌食。外貌的改變使阿華除了檢查與治療之外，沒有離開病房接近人群的意願。
眼看阿華日漸虛弱，醫師了解阿華對治療的期待並討論目前治療的限制後，阿華變得更加沈默，一旁的太太阿美也不知所措。接下來的日子，阿華面對醫護人員的探視幾乎不做聲響，流露出無奈與哀傷的眼神，幾次以食指比出死翹翹的手勢便轉過頭去了。面對阿華了解病情與治療限制後的哀傷，我們知道他需要一點時間、需要被關心與了解，當然也包括家屬。
由於病情已進展至末期，團隊成員（醫師、專科護理師、護士、社工師、營養師、安寧共照護理師等）為後續安寧共同照顧計劃（含病人與家屬）進行討論，以滿足疾病末期病人的身、心、靈需求，提升生活品質，協助病人與家屬面對、接受死亡，期使生死兩相安。故除了減輕痛苦、控制症狀以維持病人的基本生活品質外，更要尊重病人權利，心靈方面則重視病人與家屬的感情、感受及心理壓力，協助消除或減輕怨懟並珍惜時間、使病人平安地走完人生最後旅程。
期間阿華表達出不甘心、不捨等多元且複雜的情緒，甚至懷疑生命與醫療的意義，照顧團隊除了持續關心更耐心陪伴（由於氣切影響語言能力、治療使聽力受損，故以紙筆交談。表達能力與這樣的表達方式有其限制）。約一週後，醫師進一步瞭解阿華對後續醫療的想法與期待時，他表示能理解治療的限制與影響，希望能順其自然與不痛苦。
某次社工師從與阿華的會談中了解到，阿華牽掛著阿美和剛出社會的女兒未來的生活，在與阿華討論妻女可能獲得的協助與保障後，讓他放心不少。再進一步了解阿華心中還有一項未竟事宜：臨終前見母親一面。
阿華年幼便喪父，母親含辛茹苦地扶養6個兒子，即便孩子已成年，母親仍舊呵護與疼愛有加。阿華與手足因擔憂高齡的母親（80歲、高血壓、重聽）無法接受阿華罹癌一事，經協商後決定加以隱瞞。阿華在痛苦與難過時總會想起堅強的母親，牽掛著也憂心著母親是否因不了解實情而無法諒解他音訊全無，但阿華終須強忍住思念的淚水。轉眼間，阿華與母親已一年沒見面了。
這一天，阿華起了個大早，迫不及待地要阿美讓他坐上輪椅並且推到窗邊的位置。久違的陽光透過窗戶照在阿華瘦弱的身軀上，他安靜地坐著，不時望著窗外，彷彿期待見著什麼。
阿美禁不住阿華近日來頻頻催促著安排與母親見面一事，也擔心未能協助的遺憾，不斷聯絡阿華的手足將母親帶來醫院與阿華見一面。我們思索著，高齡的母親已一年未見阿華，不諒解阿華竟一年不聯絡，難道連母親都不要了？當有高血壓的母親見到已是癌末的阿華，當下的衝擊與反應會如何？母親對阿華病情的不了解與疑問、是否讓母親了解阿華疾病狀況，而母親的重聽將使溝通更為困難。反之，阿華見了母親之後的反應呢？家屬的立場與需要協助的是什麼？這些都是在了解阿華的心願之後，團隊成員討論出阿華的家庭可能面臨的問題與需要協助之處。
於是召開家庭會議，了解家屬對安排阿華與母親見面的想法與態度，討論見面當下可能的狀況與因應，家屬對於向母親透露病情的態度與期待如何？期待團隊如何協助向母親進行病情的告知等。與母親同住的小兒子表示手足們已事先決議僅告知因受傷需住院即可，否則母親恐會無法承受。團隊成員建議並提醒家屬了解母親是否想知道實情？母親與阿華見面之後能否如同過去隱瞞得住？或是期待如何告知？若隱瞞，阿華一旦往生，當母親問起或想要再見阿華時，如何交代？相對地，阿華是否想繼續隱瞞母親等。許多無法如預期、無法掌控的狀況該如何因應及因應方式，都可以事先討論的。經過一個小時的家庭會議，進行了許多討論，家屬能理解召開家庭會議的意義，也面臨多種問題的兩難抉擇，團隊成員同理家屬的兩難並尊重其決議（不主動事先告知母親病情，讓母親與阿華自然見面）。於是母親與手足在團隊成員的陪同下，共同前去病房。母親與阿華即將相見。
母親在阿美攙扶下進入病房，阿華的床位位於在三人房的第二床，阿華見到母親已走到門口，使盡力氣讓自己站起來等待母親走近。母親走過阿華身邊卻沒認出他來（阿華眼淚已在眼眶中打轉），接著走向第三床。母親疑惑地問：「我家阿華呢？怎麼沒看到？是不是記錯房號了？」，這時阿華已潸然淚下，當母親再轉向第二床時，阿美提醒母親「阿華在這裡啊」，母親露出難以置信的表情後，旋即嚎啕大哭，阿華更是淚流滿面。阿華緊緊抱住母親，想安慰她但卻無法說出話來，阿華的心好急好慌，捨不得母親如此哭泣，而母親因重聽加上震驚兒子竟然變得讓她認不得，聽不進去也聽不見別人正在耳邊說的話。阿美跟親友則是擔心母親身體無法承受而昏厥，她們望著彼此，透過眼淚宣洩壓抑已久的情緒。大家靜靜地陪伴著，給他們一點時間。
母親沒有大家想像中的那樣軟弱，反而在哭過之後堅強起來，一度嚷嚷著要留下來照顧阿華。在離開醫院前一再複述著「你要勇敢，你不必擔心媽媽。媽媽很好，哥哥弟弟都很照顧我，我會保重不用你擔心，所以你也要好好照顧自己！這樣媽媽才會放心….」。親友莫不強忍住淚水，並附和著母親。母親與阿華相處一段時間之後，在親友陪同下離開了醫院。
我們看見了母親的力量與生命的韌性。
每個人、每個家庭都有其難解的習題。了解病人心願並協助完成固然重要與值得努力，但也須考量家庭系統情形與需要。阿華的這個心願看似簡單，卻因為母親從頭到尾被善意的矇騙而面臨諸多困境。在整個服務過程中或召開的家庭會議時，以陪伴、傾聽、同理、不批判、適時給予回應與專業建議，且以尊重家屬、病人的意見為基本原則。所以，雖然知道隱瞞事實或刻意視而不見，終究還是「紙包不住火」，但以整體狀況為考量，期能在理解病人與家屬的需求與立場後，透過團隊運作予以協助，讓事情能圓滿順利地進行。
安寧共同照護團隊了解此案中幾個角色的需求與兩難之處，也是服務的思考點：
1.太太阿美是唯一照顧者，阿華見母親的心願，若沒積極協助會不斷被阿華催促甚至使阿華不悅，阿美面臨協助與否的兩難（安排見面後引發的諸多問題，例如母親的身心狀況，病人的情緒變化、親友的不便與困擾；不協助恐不被阿華諒解、阿美心理會過意不去甚至自責），也可能受婆婆責難沒盡到為人妻的照顧職責，甚或將隱瞞阿華住院一事怪罪於她；阿華與母親見面之後的心理與情緒變化更是阿美必須繼續面對的。
2.手足角色與為難之處：與母親同住的小兒子因阿華與母親見面一事承受著莫大的壓力，擔心母親受打擊而影響身心健康。除了照顧壓力之外，更有面對手足關切與擔負母親身心健康的責任與壓力。而當母親問起阿華的狀況、吵著要來醫院看阿華時的因應、母親情緒的疏導等都可能是小兒子將面臨的難題。
3.對阿華而言，也許事先沒想到對母親的想念，而想在臨終前見母親一面的心願，竟然帶來如此的衝擊與困擾，尤其讓母親如此傷心。阿華面對實際狀況與期待落差的心理反應，內心是否後悔了。外貌的改變而使母親認不得自己的失落與打擊更大！與母親見面之後，阿華除了掛念也擔心起母親。
也許是今日太早醒來，抑或已見到母親而卸下心中重石，阿華在母親離開後顯得疲累但覺得輕鬆（當然，見面的當下眼看著母親嚎啕大哭的心情是相當沈重的），他表示現在要好好睡一覺了！
阿華繼續寫著他的生命故事，照顧團隊也持續以病人及家屬的需要，不斷討論並調整照顧計劃，期待透過安寧共同照護的伴行，為阿華生命故事的末章增添豐富的內容、多樣的色彩與感性的成份。在醫院各個角落的照護團隊除了參與生命鬥士的故事之外，也為照護團隊留下成長記錄！
（感謝血液腫瘤科王宏銘主任提供意見與張信慧等專科護理師之伴行）
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