| 為生命奮鬥的戰士∼威爾森氏症病友座談會活動紀實 |
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| ◎台北長庚社會服務處社工員 范幼鈴 |
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6月29日一群為生命奮鬥的戰士∼威爾森氏症病友，相聚在台北長庚分享他們的生命故事。當天由黃錦章醫師及邱正堂醫師主講「威爾森氏症面面觀」及「威爾森氏症的胃腸肝膽照護」，詳盡的說明，讓病友及與會者對「威爾森氏症」更加了解。
大多數的病友都是年輕時即發病，原本看似健康的身體，有的在精神上出現異常，有的在肢體上產生問題，但一般民眾對於威爾森氏症的了解並不多，常會誤以為是精神或肢體疾病到處求醫，反而延誤了就醫時機，而診斷的過程也常讓病人與家屬備受煎熬。所幸這幾年國內慢慢增加對威爾森氏症的臨床症狀與治療方式的了解，讓病人不會因誤判而錯失治療的黃金期，也讓一路陪伴的家人有了希望的未來。
經驗分享的時段，家屬們對黃錦章醫師與邱正堂醫師更是有滿滿的感謝，因為醫師們對患者視病如親的照顧，不僅讓病情受到治療與控制，病人與家屬的情緒上也得到正向的支持與鼓舞。家屬最常說的一句話就是：「有你陪伴真好」，醫護人員對病人與家屬的支持常常是病人的另一帖良藥。
另外威爾森式症病友在肢體上都有些障礙，部分病友在病程最嚴重的時期，還會呈現四肢癱瘓的現象，經過治療與復健才慢慢恢復肢體動作，此次會場中特別展示病友的畫作，病友透過畫作傳遞出生命的韌性，因為就算是四肢癱瘓的病友，其在畫紙上天馬行空的創作力仍然毫不受限。從癱瘓在床到執筆作畫甚至恢復肢體行動，病友們面對生命的堅毅與努力，真是讓人感動與欽佩！
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