臍帶血治療地中海貧血∼印度童獲新生 |
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◎北院區國際醫療中心個案管理師 白藍妮 |
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來自印度邦加羅爾的3歲小女孩阿迪替,一出生就發現有高膽紅素血症,但當時沒有進一步檢查,直到3個月之後,才確診為B-重度地中海型貧血。檢查後才知道阿迪替的父母都帶有地中海型貧血基因。 海洋性貧血又稱為地中海型貧血,是一種染色體隱形遺傳的溶血性貧血,簡單說,維持紅血球架構的球蛋白鏈量不足,紅血球比一般人小而且壽命較短,所以需要定期輸血。對於病童跟家長來說,造成難以承受的壓力與創傷。 活潑可愛的阿迪替有雙靈活的眼睛,醫護人員看到她,都忍不住跟她說說話,還有人說阿迪替就像是電影龍貓裡面的小女生-小梅,討喜的個性讓人忍不住疼愛。 讓人心疼的是,阿迪替因重度貧血,紅血球攜氧能力不足,必須要定期到醫院接受輸血。阿迪替的父母不希望她終生都在輸血跟排鐵的情況下受折磨,不斷的為她尋找可以根治的醫療科技。感謝台灣的長庚紀念醫院有配對合適的臍帶血。 阿迪替的父母無法負擔龐大的醫療費用,他們開始在印度當地尋求募款,同時跟長庚醫院持續通信尋求協助。上天像是聽到了阿迪替父母的期望,聖誕節前接獲醫療費用通過部分補助,讓阿迪替的父母哽咽感動,也立刻帶著阿迪替飛到台灣接受治療。 長庚紀念醫院的臍帶血移植中心,已經陸續完成134例臍帶血移植,最小年齡是2個月大、最大是17歲,非親屬臍帶血移植已經治癒65例重度海洋性貧血。阿迪替的狀況對本院來說並不陌生,阿迪替的父母在聽過詳細的病情解釋後,安心接受挑戰。 這三個半月以來的治療,除了醫療團隊的細心看護,阿迪替一家人也面臨生活和飲食方面的考驗,因此國際醫療個案管理師在醫療過程中積極關懷,安定了阿迪替全家人忐忑的心情。 3歲的阿迪替彷彿知道父母的辛苦,勇敢的撐過了整個療程。最甜蜜的一刻,就在宣告阿迪替康復出院那天。她小小的身體撲向個管師,大喊I LOVE YOU。她的父母和在場醫護人員頓時都感動得說不出話。互道珍重後,看著阿迪替走向健康無虞的前程,對未來也不再惶恐擔憂,我們相信這一切的努力都是值得的。 |
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