| 靠近巴金森氏症病友，你才能有更多了解 |
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| ◎高雄長庚社服課社工師 龔千逢 |
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在我評估的病人之中，最大宗的是腦中風的病人，其次是巴金森氏症（Parkinson` Disease）。最近在身心障礙鑑定的門診中，巴金森氏症的患者似乎有漸多的跡象，也評過幾位低於60歲就發病的患者。巴金森氏症在出現之後以其外顯症狀聞名，社會大眾逐漸知曉其病症之發展，這樣的醫療知識普及是好的，但也為患者帶來不少心理壓力。
巴金森氏病是一慢性、漸進的神經退化疾病，主要症狀為運動功能障礙，在40歲以前極少見，好發於60歲以上；且男性罹病率略高於女性。主因為腦部基底核分泌多巴胺神經細胞退化，減少多巴胺（dopamine）製造量，以致神經傳導的刺激減弱，使訊息無法被適當的傳遞，而影響腦部控制運動能力。主要診斷的核心症狀有：靜態性震顫（四肢顫抖或嘴唇震顫等）、肢體僵硬（四肢僵硬或轉身困難等）、動作緩慢（眨眼動作減少、表情僵硬或說話口齒不清缺乏抑揚頓挫等）及步態不穩；部分患者會出現自主神經功能失調（大小便功能失調等）及精神症狀（癡呆、焦慮或出現幻覺等）等症狀。
因為多數患者先出現的是自身無法控制的靜態性震顫，這樣的症狀通常帶給他們「身體健康開始崩壞」的感受，特別是當病人感受到社會大眾對於疾病症狀錯誤認知導致的異樣眼光，使患者心裡產生自卑感，這樣的壓力下所伴隨的「憂鬱感受」，多半影響著巴金森氏症患者的心理狀態。
印象很深的是我第一位評估的患者，是一名40多歲的女性，進來的時候幾乎把全身包得密不透風。那時還是個悶熱的午後，還沒看到她病歷的我正疑惑著她的舉動，她將墨鏡摘下、口罩拿掉，不自主一直顫抖的雙唇映入眼簾，我心裡就有了底；隨即她便艱難的吐出說自己是巴金森氏症患者，說著說著就哭了起來……人人稱羨的生活突然有了病魔的侵入，對於這樣事業有成的女性，勢必是難以忍受的苦痛。她說光是別人關注在她顫抖的嘴唇上多一秒，她的心就會更加抽痛，因為她承受不住大家看待她外顯症狀下的眼光，她認為那是一支無聲的箭，刺在她心頭上；這些眼光彷彿告訴她說：「她是不正常的個體」。
另外一位患者是退休的國小老師，正準備開始和先生歡渡愉快的晚年生活時，巴金森氏症找上了她，對她而言是種諷刺和煎熬。桃李滿天下的老師，忙了一輩子，好不容易要開始享受卻得了病，一直顫抖的四肢讓她覺得顏面盡失。當我問起她平常的生活時，她哭喊道：「你知道我現在最喜歡做的事情是什麼嗎？是把自己關在房間裡面，然後把燈全部關掉窗簾拉起來，當屋子裡一片黑的時候，就不會被別人看到我一直抖的狀況，我不想這種窩囊樣被人看見……你知道這樣的生活有多痛苦嗎？」一旁心疼的丈夫也噙著眼淚，安慰著痛哭流涕的妻子……
這樣的案例陸續在診間出現，很多病人對於自身的狀況幾乎都是無法接受。有病人形容，那是一種很強烈的自卑感受，所以他不愛出門；有的病人說，這樣的狀況下他無法接受社會大眾異樣的眼光，所以當他想要運動時，只能去沒有人去的公園，或是在很晚很晚的時候出門，因為這樣才不會被看見；也有病人說，那是一種生活被撕裂的無奈，因為你沒有辦法控制自己的症狀，沒辦法清楚表達、沒辦法正常行走、沒辦法好好進行一件事情……這些都是宣告著原先完好的生活被拆解的痛苦。
通常我面對這樣的病人會花比較長的時間傾聽他們的感受、了解他們的生活情況，並給予一些基本的建議與情緒的支持，但有時候仍為周遭的人群長久以來看待他們的負面狀況感到無力。通常，多數人可以了解從健康到失能的過程會有多麼令人無法接受，但當一個健康的人沒有全盤了解疾病的狀況，則會因為排斥或無法同理而傷害到人。很多患者都是在這樣受傷的壓力情境下生活著，對他們來說，是難以言喻的「揉躪」：揉著他們無法喘息、躪著他們難以寬心。
如果社會大眾肯多了解一些巴金森氏症患者的病症行為或心理狀態，進而協助他們，相信對這些病人的生活一定能有正向幫助和鼓舞。
我突然想起政治大學社會工作研究所王增勇老師曾經勉勵過的話：「靠近他們，你才能有更多了解」。 |
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