第四十一卷第八期 109年8月1日發刊
急診新時代
癲癇的社會觀
◎林口長庚神經內科系主治醫師 謝向堯
癲癇症盛行率約為5-10/1000,換言之在台灣大約有二、三十萬人是有癲癇症的;但在各醫院診治的癲癇病人總數卻遠少於此。這當中當然包括各地醫療資訊的差異,使得癲癇病友因無知而失去治療的機會,甚至因發作而造成不必要之傷亡。但我這裡要談的是另一個層面,社會上普遍存在著對於癲癇的不了解,以及傳統歷史文化的歧視,使得很多人排斥這樣的診斷,甚至忌諱就醫服藥。
在中國歷史上,有許多醫療文獻紀錄一些對應於癲癇表現的病症。最早從《黃帝內經》的「癲狂」篇就曾提到過癲癇的基本概念,到唐朝孫思邈的《千金要方》,更是用「六畜癇」(馬癇、牛癇、羊癇、豬癇、犬癇、雞癇)來描述患者發作時的模樣。
癲癇在外國歷史的形象更慘不忍睹。在印尼,癲癇被認為是未知黑暗力量的懲罰;非洲某些國家認為癲癇與巫術或惡靈有關;尼泊爾認為癲癇發作時,要將水噴在病人的前額或是拿皮鞋給患者聞;在荷蘭,癲癇發作要被綁起來並處以鞭打。直至今日仍有許多國家認為癲癇是種傳染病,經由唾液傳染,而禁止癲癇朋友使用公共餐盤……。英國甚至禁止癲癇患者結婚,直到1970年才修法廢止。癲癇不是原罪,卻被貼上不潔或邪惡的標籤。
而台灣過去俗稱癲癇「豬母癲」、「羊癲瘋」,描述全身抽搐時類似豬羊發狂的模樣與聲音,儘管容易意會卻污名化了病人。而病人發作時要趕快壓制他,並將手指或硬物塞入患者口中以防止咬傷,更是根深蒂固的錯誤觀念。
讓我舉出兩個真實例子。數年前一位丈夫告上法院說太太詐欺,婚前沒有告知他自己患有癲癇,由於對癲癇的誤解而排斥妻子,故訴請離婚。法院認為夫妻雙方尚未有深厚的感情基礎,妻子隱瞞病情使得丈夫受騙,准予離婚!
另一例是宜蘭縣某男子開車癲癇發作撞傷五人,法院審理發現他從12歲起就被診斷癲癇,卻故意隱瞞病史考取駕照危險上路,依過失傷害罪判處4個月徒刑,緩刑兩年。上述案例都對癲癇朋友的婚姻、生活、就業產生重大影響,使他們失去了獲得幸福的機會。
根據台灣癲癇之友協會所作的問卷,癲癇朋友的隱憂包括:(1)害怕再次癲癇發作導致受傷;(2)擔心癲癇發作影響就學或就業;(3)藥物的副作用;(4)對休閒生活的影響及社交隔離感;(5)有憂鬱或其他情緒障礙;(6)對未來缺乏自信。許多患者甚至因此封閉自己而不敢結婚生子,而受教權與職場、醫療等方面碰壁更時有所聞。
限於篇幅,只能特別提出駕駛問題來討論。目前台灣交通法規仍不允許癲癇朋友考取駕駛執照,出發點當然基於病人與旁人的安全。但檢視各國對癲癇病人考照的態度,多數歐美國家是有限度發給駕照(前提是規律治療,且在半年至兩年內未曾發作);反觀台灣、中國、南韓、新加坡等國則是完全不得報考駕照。然而汽機車在許多行業是必備的交通工具,完全禁絕駕駛無異於斷絕許多癲癇朋友的工作權。
以美國於1995∼1997年統計資料為例,動力車種交通事故導致死亡案例,與癲癇有直接或間接相關的人數佔,是心血管與高血壓疾病患者的倍,但仍遠低於其他造成事故的原因。如果我們不會因為患者可能在駕駛中發生心肌梗塞或腦中風而禁止他們駕駛,那為何要特別限制癲癇朋友呢?有些癲癇也是可以妥善控制啊!
在台灣癲癇之友協會的問卷顯示:病人與家屬知曉「現行法律規定癲癇病人不准擁有駕照」比率高於社會人士,事實上卻有60%的病人是擁有駕照的;換言之許多人在考照時採取「不主動告知罹患癲癇」的立場。而71%作答者認為「若法律允許控制良好的癲癇朋友能報考駕照,癲癇朋友將更願意面對他們的疾病並更配合接受治療」。
法律禁止癲癇朋友駕駛會影響到求學、交友、謀職或婚姻,所以癲癇醫學會與各病友會數年來戮力替患者爭取權益。綜合學者意見,認為「規律控制一段時期均無發作者(例如訂為1∼2年間)」,或某些特殊情況例如「只在睡眠中發作、或發作前會有較長時間固定型態之預兆、或純粹只會因某些特殊刺激而誘發癲癇者」,應可視發作頻率、癲癇成因、門診治療情形,經醫師與主管機關審核後適度准予考照。惟涉及交通法條與責任歸屬,控制得再好的患者也難以排除無預期發作,所以迄今主管機關對此議題仍無定論。
經過近年來報章雜誌的推廣,及醫療人員深入校園和職場的演講,社會大眾已經較能以平常心看待癲癇朋友。去年台灣一名癲癇朋友至星巴克咖啡應徵,誠實告知病史卻遭拒絕;星巴克認為萬一他在工作中發病,會影響顧客安全及公司形象,最後法院判星巴克敗訴。以神經科醫師的立場而言,這表示社會對於癲癇的認識又邁進了一步。
一項調查顯示,59%雇主認為自己的行業,癲癇朋友也可以勝任;61%雇主表示不會排斥癲癇朋友來應徵;62%雇主了解遇到有人癲癇發作時,應排除其身邊之危險物品,在一邊陪伴直到他清醒。
癲癇朋友能從事的工作因人(病情)而異,高風險工作誠然應該適度避免,但絕非一無是處;相反的,我所遇過的癲癇朋友多是充滿熱誠的。社會及歷史對癲癇的污名化及誤解,才是困擾病人的最大原因。「癲癇不會傳染!」「只要按時服藥,大多數人都能得到良好的控制!」「不發作時,病人大多能從事正常的活動!」
期望日後有更多的藥物與新技術,讓癲癇朋友獲得更好的控制。但在此同時,社會大眾也必須更願意張開雙臂才行。
         
 
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