| 面對失智 從理解開始: 全人照護的準備之路 |
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| ◎桃園長庚失智症中心個案管理師 蘇佩吟 |
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當家中有親人罹患失智症,他們的日常生活常因記憶混亂、情緒波動等改變而充滿挑戰。照顧者面對失智症親人反覆提問相同問題、忘記熟悉的名字、半夜起床走動、情緒起伏不定等狀況,既心疼又手足無措。其實,失智症照護沒有標準答案。從放慢語速、給予耐心,到規劃法律保障、擬定家庭協議,甚至面對生命最後階段的安寧療護,每一步的準備,都是照顧者與失智者共同走向更有品質生活的重要關鍵。
理解失智:友善互動是照護的開始 失智者因為腦部退化,會出現記憶混亂、時間感混淆、情緒波動等狀況,照顧者若未理解病症,容易以責備或急躁的態度回應,增加彼此的壓力,「以人為本」的溝通原則包括: •放慢語速,使用簡單明確的詞句。 •給予時間回應,不催促。 •多用微笑、眼神及輕拍等非語言方式傳遞關心。 •適時鼓勵與肯定,減少挫折感。
家庭協議:預先討論,化解照顧的難題 照顧失智者常引發家人間的分工與財務糾紛,建議及早召開家庭會議,擬定照顧協議,內容可涵蓋: •失智者的照顧期待與想法。 •照顧方式(居家、輪住、機構)與費用分擔方式。 •醫療決策(預立醫療決定、安寧療護、醫療決策者)。 •法律安排(意定監護、輔助宣告、監護宣告)。 •財務規劃(財產、註記、遺囑、信託)。 •照顧人力與時間分配、喘息安排。 •可運用的照顧資源(長照據點、失智據點、巷弄長照站、自費課程、看護及社區支持)。
我們相信「照顧者好,失智者才會好」,照顧者的自由與關係不應被剝奪。家庭會議召開以中華民國家庭照顧者關懷總會提及的「三不原則」:不插嘴、不翻舊帳、不強求公平為主,共識是照顧的基礎,亦是家庭情感維繫的關鍵。
財務與法律:保護資產,避免被詐 失智者認知功能退化後,常喪失分辨金錢和財務處理的能力,若缺乏法律知識與防護,極易成為詐騙或侵占的目標。照顧者除了多關心親人的日常開銷外,也應了解以下的法律工具: 1.監護宣告:若失智者已無法清楚理解他人意思或溝通,可由照顧者檢附診斷證明,向法院申請監護宣告,指定合法監護人代為管理財產與日常重要事務。 2.輔助宣告:若失智者尚有部分判斷能力,僅需在執行重要法律行為(如賣房、借貸)時有輔助人把關,可申請輔助宣告。 3.意定監護:失智者在仍有完全行為能力時,可透過契約預先指定信任的人為未來的監護人,若未來喪失行為能力時,由法院裁定依意定人選執行。 4.金融註記:可向聯合徵信中心或銀行提出註記,防止不肖人士帶失智者辦理信用卡、貸款或轉移資金。 5.自益信託:可將失智者的資產透過信託專戶管理,確保資金專款專用於生活照顧,避免被濫用。 若對法律程序不熟悉,可向財團法人法律扶助基金會諮詢,減輕照顧者壓力。
預立醫療決定:為自己保留最後的選擇權 在病人自主權利法上路後,可透過「預立醫療照護諮商(ACP)」與醫療團隊討論並簽署「預立醫療決定(AD)」,針對未來可能進入疾病末期、不可逆昏迷、永久植物人、極重度失智、其他政府公告之重症時,是否接受維持生命治療、人工營養 /流體餵養等進行事先規劃。
失智者因認知功能會逐漸退化,一旦進入中重度階段,往往失去清楚表達意願的能力。因此,當失智者尚處於輕度認知障礙或輕度失智時,就應及早啟動預立醫療照護諮商,由失智者自己說出未來希望被怎麼對待,才能真正尊重其意願,也減輕照顧者在面對重大抉擇時的心理負擔。
安寧療護:生命最後一段路,不孤單 安寧療護是以病人為中心的全人照護,讓病人能在末期時減少痛苦,保有尊嚴。對於失智者而言,安寧療護團隊除了協助控制身體不適(如疼痛、呼吸困難),也會以非語言的方式給予情緒安撫、減輕混亂與焦慮。
安寧療護模式多元,包括醫院安寧病房及安寧共照、居家安寧或機構安寧,由跨專業團隊(醫師、護理師、社工師、心理師、靈性關懷師)提供完整支持,不僅照顧失智者,更協助照顧者學習面對失落與調適悲傷,減少遺憾與內疚,讓生命最後的階段多一分圓滿與平靜。
多一分準備,少一分疲憊 失智症照護是一段未知又漫長的旅程,沒有標準答案,但有共同方向:越早理解,越早規劃,照顧越有力量。從友善溝通到家庭協議、法律保障、預立醫療決定到安寧療護,每一分準備,都是對失智者的尊重,也是給照顧者的一份安心。失智照護不必孤單,願每位陪伴失智者的你,能在理解中找到溫暖,在準備中獲得勇氣,也讓照顧的每一步更堅定踏實。 |
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