第四十六卷第一期 114年1月1日發刊
肝癌多元治療的新進展
在最偏遠的地方 看見最無聲的需求
◎高雄長庚神經內科部癲癇科主治醫師 陳乃菁
從住院醫師畢業以後的第一個工作是以居家醫療為主,因為醫院主治醫師有點飽和了。然而,居家醫療卻讓我看到完全不同於急性醫療的一扇窗,特別是在窮人或是偏鄉的居家醫療過程中。在醫院裡我總能看見真切的護理師、乾淨的環境、先進的設備與照顧,在家裡卻是天差地別。試圖符合在地的需求和長照能幫助照顧的意義,正是田爺爺一家教我的功課。
我是透過照護專員認識田爺爺的。住在偏鄉的田爺爺高齡超過80,與他同住的田奶奶也有70幾歲,田爺爺是田奶奶的主要照顧者。說是照顧,其實也可以說是無奈的放著不管,因為田奶奶身心都有狀況,照護專員又無法勸說田爺爺將老伴送醫院檢查,只好申請居家醫療,讓我到田家看看。
第一次去田家就是一趟迷路之旅。在google都沒有作用的偏鄉,光看一個地址是找不到的,相同的門牌號碼可能有好幾個;或者是巷弄七彎八拐,一直迴旋繞圈就是找不到地址。最後我還是問了好幾位鄉民,互相報路才終於來到田爺爺的家門口。
我發現大門根本沒關,任何人都可以自由進出,但也不怕遭小偷,因為一眼看進去就知道這個家庭貧困到沒什麼好偷的。客廳中就是一盞昏黃燈光,田爺爺走路歪歪倒倒;但田奶奶更糟,她堅持躺在床上,在炎熱的台灣夏季裡,穿著棉襖、蓋上厚重得不得了的老式棉被。
田奶奶很明顯的需要幫助,因為她有失語狀況,全身還因為長期悶熱而起了疹子。當然我無法光憑幾眼就判斷奶奶是不是失智症患者,於是勸說爺爺將奶奶送去醫院檢查。但爺爺丟回來一句:「檢查出來又怎麼樣?」他在乎的只有奶奶排便狀況不好,希望我們開點利於排便的藥。
在勸不動的狀況下,我想我們至少能先解決眼前的問題。我左看右看,發現田家有台冷氣,即使老舊不堪,但還勉強堪用,於是我告訴爺爺:「奶奶堅持穿棉襖、蓋棉被的習慣是沒辦法改的,但我們至少可以開個冷氣、感覺涼一點。」這話爺爺是聽進去了。接下來,我們慢慢勸爺爺將屋內燈光開亮一點,奶奶視力不好,但還是會顫巍巍的下床扶著牆壁走動,於是我們幫忙把奶奶習慣走的路線都清理過,避免她撞到異物而跌倒。
爺爺最在意奶奶的排便狀況,於是我在給藥之外也勸告爺爺怎麼幫奶奶準備食物,讓她既能吃得營養、又不會腸胃不適。這些其實都是照護專員一講再講的老話了,但我再一次以醫師身分來勸說,老人家終於聽進去了。就這樣,田奶奶還是沒有到醫院確診是否是失智症,她還是堅持穿厚衣蓋棉被,但身上的疹子開始褪下去了,身體狀況也慢慢有了起色。
和這對老夫妻愈來愈熟,彼此的信任感愈來愈高後,我們才發現田爺爺原來是有一個兒子的,只是這個孩子天生有智能障礙,不僅無法照顧兩位老人家,連自己的基本生活都難以自理。田爺爺每回提起他總是憂心忡忡,感嘆不知道當自己離開人世後,這個孩子怎麼辦?
每當繞過漫長的曲折道路來到偏鄉這個老老照顧的家庭,我總是感嘆著台灣不知名的角落有多少這樣的弱勢家庭存在著,同時我也體會到長照2.0的價值。正是因為當我們走到了長照2.0,這樣的家庭才可能被照護專員看見,想盡辦法幫忙連結資源。
至於我到宅拜訪的目的早已改變了。最初的確是希望幫助奶奶確診失智症,可是我後來理解「是否確診」並不是最重要的事。對田爺爺來說,他最在乎的是讓奶奶得到照顧,他就能安心。
當然,田家的故事還沒結束,醫療團隊不時還在想著怎麼樣幫助田家的孩子,讓老人家至少可以安心度過晚年。田家只是無數個案例中的其中一個,還有太多沒被找出來的家庭埋藏在偏鄉:他們可能是老老照顧或弱弱相伴。無論哪一種狀況,都期望長照與醫療的援手能盡早打開他們的家門,照亮更多苦難的角落。
         
 
封面故事
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