淺談兒童安寧照護

高雄長庚醫院6G護理站 陳永薇

一、前言

近年來雖然醫學發達迅速,但許多癌症病童仍無法擺脫死亡的陰影,當醫護人員告知父母孩子的癌症無法再進一步治療,死亡即將來臨時,家屬會表現相當震驚,長期和孩子一起抗癌的鬥志,一下子崩潰瓦解。此時癌末病童的治療方針不再是挽救命,而是給予兒童安寧療護,促進孩子的身心舒適 ,維持生命最後階段的生活品質和好好的準備死亡的到來。

二、兒童的死亡概念

「死亡」對於成人與兒童來說都是生命中最痛苦的事實,尤其對兒童來說,更需要給予足夠的安慰和支持。在談論如何輔導臨終兒童之前,我們應先瞭解兒童如何來看待「死亡」這大事。

*零至三歲:

此階段的幼兒認為分離等於死亡,唯有親 密及持續性的身體接觸最重要,只要他信 任的人在,就沒有死亡的恐懼。

*三至六歲:

此階段的幼兒對生命的看法是任何會動 的東西都是活的,覺得死亡是暫時性、可 逆性,是離去會再來的。

*六至九歲:

此階段的兒童認為會移動的東西才有生 命,會把死亡擬人化,能了解死亡是生命 的終止,不可逆的,很在意孤立與分離。

*九至十一歲:

此階段的兒童認為會產生自發性運動的 東西就是活的,對死亡的了解已具成人的 理解力,了解死亡是普遍性。

*十二歲至十八歲:

此階段的兒童已具有成熟的死亡概念,了 解身體功能停止性、不可逆性、普遍性、 致因性,了解死亡的生命意義,對死亡的 態度則十分複雜,也會有較多的負面情緒 ,如:恐懼、害怕。

三、與臨終兒童之溝通原則:

當我們面臨臨終兒童時,必須先讓兒童了解死亡為何?與之溝通,進而滿足其需要 ,幫助他們接受死亡。

(一)了解兒童的年齡、心智發展、心理情 緒、健康狀態、家庭背景、社交狀態、 宗教信仰。

(二)肯定他的一生,協助尋找意義。

(三)同理孩子的情緒。

(四)不要用影射性的語句,如:他走了、 他長眠了。

(五)以孩子能了解的程度和孩子談死亡。

(六)向他保證會減輕他的痛苦,也會尊重 他的意見。

(七)與兒童溝通是為了他的需求,不可強 求他談死亡問題,何時需獨處﹖何時 需分享﹖皆須由兒童自行決定。

四、給予病童父母親的支持:

(一)減輕病童的症狀及痛苦。

(二)給予實質的協助,時常探望,以行動 表達關心。

(三)教導照顧病童的技巧。

(四)重覆提供父母親想知道的資訊。

(五)以同理心疏導父母的情緒。

(六)作為父母親與病童之間的溝通橋樑。

(七)協助父母把握時機,留下與病童相聚 的記憶。

(八)鼓勵父母與醫療團隊溝通,儘量提出 需要及問題。

(九)協助準備喪葬。

(十)協助尋求宗教信仰及宗教禮儀的慰 藉。

五、台灣發展兒童安寧療護的前景:

安寧療護是藉著四全照顧:全人、全家 、全程、全隊的照顧,提供病童及家人最高的生活品質,讓生死兩無憾,其硬體及軟體的需求與成人安寧療護區別不大,多了小兒科身心靈療護的專業訓練及小兒科必須設備,如:遊戲室等,然而在台灣民眾的認知還不十分健全時,要發展專為小孩設置的『兒童安寧療護』恐非易事,當今要務是使小兒科的醫師、護理人員、社工、志工、及宗教師等,都具備兒童安寧療護的素養,使更多孩子及家庭受益,並期望各相關專業團體能重視此課題,舉辦專業教育與訓練。

六、結論

在兒童癌症病房已屆五年的我,工作中經常與兒癌病童及家屬接觸,可以感受到他們在確定診斷時否認與震驚的情緒,也看到了他們經過調適,勇敢的接受疾病的治療,這段期間病童與家屬非常辛苦的配合療程,使得家庭結構及功能亦受到影響,而支撐許多家屬持續下去的力量是他們希望透過治療後可以使自己心愛的寶貝痊癒。

然而並不是所有的病童都可以幸運的脫離疾病的磨難,最終仍會面臨到死亡,他們年紀尚小,還來不及體驗人生的多采多姿就要離開這個世界,這是讓父母非常心痛與無法接受的。

在實務工作中,每每於加護病房探視完臨終病童後,自己的情緒、悲傷亦會被牽動 ,總希望能夠給予他們更多的支持與力量 ,但內心又十分恐懼自己在專業及自我調適各方面是否準備妥當?擔心會不會傷害到脆弱的他們?擔心自己到底能夠提供什麼協助給病童及家屬?傾聽、陪伴、關懷是目前我們唯一能做的嗎?內心一直都有些不確定及質疑的聲音浮現著。然兒童安寧療護讓我體驗到臨終可以是無憾、可以是祥和的,也讓我可以正視自己的悲傷,並加以處理,讓我更有勇氣與力量陪伴病童走完那短暫、但璀璨的一生﹗